Ouders & familieleden
Deze ontroerende documentaire is gemaakt door een vader over zijn zoon met PWS.
Er is bij Simon sprake van een algehele ontwikkelingsachterstand, waardoor alle aspecten van de ontwikkeling aandacht behoeven. Bijna elke dag speel ik met hem en bied ik activiteiten aan. Hierbij staat het samen plezier maken voorop! Vanaf de geboorte krijgt Simon fysiotherapie. Dit vindt thuis plaats en richt zich op het oefenen en aanleren van motorische en praktische vaardigheden.
Onze dochter Sarah zit op het Voortgezet Speciaal Onderwijs (praktijkonderwijs). Sarah is erg gericht op eten. Ze leeft echt van eetmoment naar eetmoment. Ze is erg ‘uitgekookt’ in het vergaren van eten en ze probeert continu te onderhandelen.
Bij onze zoon Ruben werd twee maanden na zijn geboorte in 2001 het Prader-Willi syndroom vastgesteld. In de eerste jaren was zijn verminderde spierkracht het grootste probleem. Vooral praten vond Ruben daardoor erg lastig. Hij brabbelde wel wat, maar dit was voor de meeste mensen onverstaanbaar. Alleen zijn twee zussen begrepen altijd wat hij bedoelde.