‘Gewoon waar het kan en speciaal waar nodig’

Wilrieke Peters was blij verrast toen Evi (5 jaar) thuiskwam met het verhaal dat ze zelf van de glijbaan was geweest. ‘‘Ik dacht: ‘ze kan toch nooit zelf die trap zijn opgeklommen?’ Totdat ik de foto’s van de juf zag met Evi bovenop de glijbaan. Zulke ‘gewone’ momenten voelen voor ons als een feestje. Ieder stapje dat zij zet, maakt ons trots’’. Bij Evi werd na haar geboorte ontdekt dat ze het Prader-Willi syndroom, heeft. Deze zeldzame aandoening gaat samen met een groeihormoontekort. 

Dubbele kinderbijslag

Naar aanleiding van een vraag van een ouder naar de mogelijkheden voor vergoeding van bijzondere zorgkosten hebben er twee aanpassingen in het Kenniscentrum plaatsgevonden.
Het artikel Praktisch/Vervoer is uitgebreid met een passage over fiscale aftrekmogelijkheden voor bijzondere zorgkosten.

Medische verklaring (o.a. voor voorrang in pretparken)

PWS is een erkende medische aandoening en er kan dan ook een Medische verklaring worden aangevraagd bij een (huis)arts. Hierin staat dat de arts erkent dat de betrokkene PWS heeft en welke medicatie er gebruikt wordt. De verklaring is geldig door middel van een handtekening en een stempel.

Wel of niet werken met vaste tijdstippen We twijfelen of we Nova snel moeten leren klokkijken of juist niet.
Het voordeel is dat het houvast kan bieden (rust tot het moment dat er iets is afgesproken, zoals een tijdstip voor eten of hoeveel tijd ze nog heeft voor ze naar bed gaat)
Nadeel is dat het ook juist onrust kan...