PWS is een genetische aandoening en daarom niet te genezen. Wel zijn er mogelijkheden om symptomen of klachten te behandelen. Zo kunnen kinderen met PWS behandeld worden met groeihormoon ter bevordering van groei en verbetering van lichaamssamenstelling en glucocorticosteroïden in verband met onvoldoende stresshormoon tijdens ziekte.

Landelijke richtlijn diagnostiek en behandeling van kinderen met het Prader-Willi syndroom

Sommige kinderen met PWS hebben meer tijd nodig om zindelijk te worden. Zeker ’s nachts kan het langer duren voordat kinderen droog blijven. De meeste zorgverzekeraars vergoeden (grote) luiers of incontinentiemateriaal vanaf de leeftijd van vijf jaar.

Wanneer de peuterleeftijd is bereikt, kunnen kinderen met PWS naar een peuterspeelzaal, medisch kinderdagverblijf of revalidatiecentrum. Afhankelijk van het ontwikkelingsstadium van het kind, de wensen van ouders, aanbod en beschikbaarheid van de opvang en de kosten wordt een keuze gemaakt.

Alle kinderen moeten een plek krijgen op een school die past bij hun kwaliteiten en mogelijkheden. Ook als zij extra ondersteuning nodig hebben. Dit is het uitgangspunt van passend onderwijs. Die plek kan op de school zijn waar u uw kind aanmeldt. Is dit niet mogelijk? Dan moet er een andere reguliere- of speciale school worden gevonden, die de begeleiding wel kan bieden.

Rond de leeftijd van 12 jaar gaan kinderen naar het voortgezet (speciaal) onderwijs. Het VSO is bedoeld voor de leeftijdsgroep 12 tot 20 jaar en geeft speciale aandacht aan kinderen met lichamelijke handicap, slechthorendheid of slecht zien, zeer moeilijk lerend en bij langdurige ziekte.