Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

Wat betreft behandelingen om de motoriek te verbeteren worden er positieve effecten van groeihormoonbehandeling en oefenen genoemd. Groeihormoonbehandeling ondersteunt de ontwikkeling van baby’s en peuters met PWS en ook bij oudere kinderen en volwassenen worden positieve effecten op de motoriek gemeld. Oefenen blijkt bij kinderen en volwassenen met PWS een gunstig effect te hebben op het gewicht, de lichaamssamenstelling, het fysieke activiteitenniveau (hoe actief iemand is gedurende de dag) en de fysieke fitheid. Dat betekent dat fysieke activiteit en spierkrachttraining een belangrijk onderdeel hoort te zijn van het dagelijkse leven van mensen met PWS in combinatie van groeihormoonbehandeling.

In Nederland heeft de MoTraP studie plaatsgevonden. Uit deze studie bleek dat vroege start van een combinatie van groeihormoonbehandeling èn oefenen onder begeleiding van een kinderfysiotherapeut bij kinderen met PWS tot een versnelde motorische ontwikkeling leidde en een verbetering van de spiermassa. Dit in vergelijking met kinderen die eerst alleen een oefenprogramma kregen en pas na 6 maanden behandeling met groeihormoon.
De brochure die gemaakt is over de MoTraP studie vindt u hier.

Het volledige rapport (proefschrift Linda Reus ) is te vinden in het deel van de website voor Behandelaars.

Overige artikelen

Welke medische controles, onderzoeken, behandelingen en operaties kunnen voorkomen bij een kind met PWS?
Anthropometrie
Het meten van de lengte en andere afmetingen van het lichaam, wegen van het kind
Dexa Scan
Om de botdichtheid en lichaamssamenstelling te meten

Elk jaar laait de discussie op enig moment weer op. Moet ik de griepprik halen voor mijn kind met PWS? Sommige ouders ontvangen (automatisch) een oproep van hun huisarts en anderen weer niet. Maar hoe zit het nu?