Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Onderzoek naar impact van PWS op de sociale omgeving

Het Prader-Willi Syndroom (PWS) heeft een grote impact op het gezin en de sociale omgeving van de persoon met PWS. Er is nu een onderzoek afgerond naar traumatische levensgebeurtenissen en symptomen van posttraumatische stressstoornis (PTSS) bij familieleden van PWS-patiënten.

De steekproef omvat 98 volwassenen van 19 tot 80 jaar, die familie zijn van 69 personen met PWS van 0 tot 58 jaar. Deelnemers werden geworven via het Digitaal Expertisecentrum PWS, de Prader-Willi Stichting en het Prader-Willi Fonds. De proefpersonen hebben verschillende vragenlijsten ingevuld over de kwaliteit van leven en post traumatische stress beleving. Daarnaast is een profielvragenlijst ingevuld en een demografische inventarisatie gedaan.

Uit de resultaten blijkt dat traumatische gebeurtenissen vaker voorkomen in PWS-gezinnen en dat vermoedelijke symptomen van PTTS vaker voorkomen bij familieleden van een PWS-patiënt, dan in de algemene Nederlandse bevolking. Daarnaast vonden de onderzoekers een verband tussen de ernst van symptomen van de PWS-patiënt en de bijbehorende ernst van de traumasymptomen van hun familieleden: hoe ernstiger de PWS-patiënt, hoe ernstiger de traumasymptomen. De aanwezigheid van traumasymptomen kwam minder vaak voor bij familieleden van PWS-individuen die in een zorginstelling wonen.

Het is belangrijk om te weten dat gezinsleden van PWS-patiënten een hogere kans hebben op traumatische ervaringen en kwetsbaarder zijn voor PTSS. Als  zorgprofessionals zich bewust zijn van traumasymptomen bij PWS-familieleden, kunnen zij beter bijdragen aan een effectieve behandeling van stress. Bovendien kunnen tijdige interventies voorkomen dat familieleden psychische problemen  ontwikkelen, zoals PTSS.

Lees voor meer details de hele publicatie.