Dit boek bevat 300 educatieve werkvormen die allemaal gericht zijn op een grotere zelfredzaamheid, een hogere eigenwaarde en meer regie voor mensen met een beperking. Het boek is nu gratis te downloaden.

Het Expertisecentrum PWS, de Prader-Willi Stichting en het Prader-Willi Fonds hebben het initiatief genomen om door middel van een enquête de wensen te verzamelen die er bestaan over het online delen van kennis en ervaringen over het Prader-Willi syndroom (PWS). Dit zijn de eerste resultaten ...

Je staat er wellicht niet bij stil, maar ook je kind met een verstandelijke beperking wordt op zijn 18e verjaardag voor de Nederlandse wet volwassen. Dit wil zeggen dat iemand vanaf dat moment wordt gezien als meerderjarig en handelingsbekwaam. Curatele, beschermingsbewind en mentorschap zijn maatregelen om mensen te beschermen ...

Dagelijks houdt De Hondsberg van 13:00 tot 14:00 uur een telefonisch spreekuur waar iedereen met vragen terecht kan. Een mooie service, zeker voor ouders/naasten en begeleiders van kinderen (0 -18 jaar) met PWS en moeilijk verstaanbaar gedrag. 

De Prader-Willi Stichting heeft een welkomstboekje uitgebracht voor ouders van jonge kinderen met PWS. Dit staat inmiddels ook in het expertisecentrum PWS onder het kopje ‘Na de diagnose’. 

Klik hier om het boekje direct te downloaden.

NFU en Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP) toetsen elke vijf jaar de nationale expertisecentra voor zeldzame aandoeningen op een aantal kwaliteitseisen. Daarvoor consulteert de VSOP een groot aantal patiëntenorganisaties. Door de COVID19-crisis lukt het echter niet om de beoordelingsprocedure* nog dit jaar af te ronden.