NFU en Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP) toetsen elke vijf jaar de nationale expertisecentra voor zeldzame aandoeningen op een aantal kwaliteitseisen. Daarvoor consulteert de VSOP een groot aantal patiëntenorganisaties. Door de COVID19-crisis lukt het echter niet om de beoordelingsprocedure* nog dit jaar af te ronden. 

Het Expertisecentrum PWS, de Prader-Willi Stichting en het Prader-Willi Fonds willen met deze enquête de wensen verzamelen die er zijn over het online delen van kennis en ervaringen over het Prader-Willi syndroom (PWS). Tot uiterlijk 31 augustus is het nog mogelijk om de vragenlijst in te vullen.

Het Expertisecentrum PWS, de Prader-Willi Stichting en het Prader-Willi Fonds willen met deze enquête de wensen verzamelen die er zijn over het online delen van kennis en ervaringen over het Prader-Willi syndroom (PWS).

Op 14 april 2020 werd de leidraad Verwijzing van de volwassen patiënt met een verstandelijke beperking en (verdenking op) COVID-19 definitief. De leidraad is opgesteld door de Nederlandse vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten (NVAVG). In de werkgroep die aan de leidraad heeft gewerkt zaten twee experts op het gebied van PWS: Dederieke Maes- Festen en Laura de Graaff-Herder (beiden Erasmus MC).

Het Expertisecentrum Prader-Willi Syndroom Nederland waarschuwt voor het gevaar van besmetting van COVID-19. Wij adviseren extra voorzichtig te zijn in het voorkomen van verspreiding van het virus. In dit bericht staan aanvullende belangrijke adviezen voor volwassenen en kinderen met PWS.

Het Expertisecentrum Prader-Willi syndroom Nederland waarschuwt voor het gevaar van besmetting van COVID-19. Wij adviseren extra voorzichtig te zijn in het voorkomen van verspreiding van het virus. In dit bericht staan aanvullende belangrijke adviezen voor volwassenen en kinderen met PWS.