Beste ouders, 

Op zaterdag 24 juni is, zoals velen van jullie weten, een artikel gepubliceerd in de Volkskrant over het hormoon ghrelin. Ghrelin is een van de eetlustregulerende hormonen die mogelijk een rol speelt bij de toegenomen interesse in eten bij kinderen en jongeren met Prader-Willi syndroom (PWS). In het artikel wordt onder andere genoemd dat een op de 12 kinderen met PWS sterft aan een gescheurde maag. Dit getal klopt niet en daarom willen we nu de juiste informatie geven.

Het artikel in het Kenniscentrum over het persoonsgebonden budget (pgb) is geüpdatet.
Naast enkele geringe aanpassingen is er ook een link toegevoegd naar de website van het CAK waarmee je eenvoudig de verplichte eigen bijdrage kunt uitrekenen.

Op de website van de IPWSO, de internationale PWS organisatie, zijn weer samenvattingen geplaatst van recent verschenen wetenschappelijke artikelen over PWS.

Het digitaal expertisecentrum PWS heeft zijn tweeduizendste bezoeker mogen begroeten.
Sinds de start van het digitaal expertisecentrum PWS op 31 oktober 2016 waren 2007 unieke gebruikers goed voor 3681 sessies.

Er is een nieuw artikel gepubliceerd over het gebruik van het hormoon oxytocine bij baby's met PWS. Het onderzoek is uitgevoerd door Maïthé Tauber uit Toulose.
Het onderzoek laat zien dat een week behandeling met oxytocine leidt tot verbetering van de sociale vaardigheden en het vermogen om voedsel in te nemen bij baby's met het Prader-Willi syndroom.

De Vrije Universiteit Amsterdam roept op tot deelname aan een onderzoek naar pijnbeleving bij Williams syndroom, Prader-Willi syndroom (PWS) en Fragiele-X syndroom.

Deze syndromen ontstaan door zeldzame afwijkingen in chromosomen. Hierdoor komt onder andere verstandelijke beperking voor. Er zijn aanwijzingen voor pijnlijke lichamelijke aandoeningen en een andere pijnverwerking bij mensen met deze syndromen. Het praten over pijn en het uiten van pijn kunnen echter moeilijk zijn. Hier is nog weinig onderzoek naar gedaan. Wetenschappers van de Vrije Universiteit onderzoeken of de pijnbeleving van mensen met deze syndromen anders zijn dan die van mensen zonder genetische afwijking.