Dé persoon met PWS bestaat niet. Dit is het uitgangspunt van de Toolkit PWS, een van de onderwerpen in deze nieuwsbrief en in het interview met Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken. Overige onderwerpen zijn ● Het volgende online Prader-Willi Café over Skinpicking op 18 maart ● Introductie van het nieuwe bestuur van het Prader-Willi Fonds ● Nieuwe telefoonnummers Stichting en Fonds ● Videoportretten van volwassenen met PWS en de module ‘samen leren' in de toolkit ● Nieuwe items in het kenniscentrum waaronder het zorgpad voor kinderen en jongvolwassenen en Anja Roubos die pleit voor een breed psychologisch profiel ● Ontwikkelingen rond groeihormoonbehandeling jongvolwassenen in 2020 ● Een medisch paspoort voor mensen met een beperking ● De wettelijke basis voor expertisecentra is een feit ● en er is meer …

Veel leesplezier gewenst!

De geboorte van een kind met een handicap heeft grote impact op ieder gezin. Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken weten na de geboorte van hun zoon Max met PWS een opmerkelijke draai aan hun leven te geven; ze richten als Max tien jaar is het Prader-Willi Fonds (PWF) op. Kenmerkend voor dit koppel is dan ook hun enorme drive en betrokkenheid. De synergie die ze samen hebben kunnen vinden heeft de Prader-Willi gemeenschap geen windeieren gelegd. Nu ze na 18 jaar PWF het stokje hebben overgedragen een mooi moment om met hen terug te kijken. 

Het Prader-Willi syndroom is zeldzaam en ingewikkeld. Dé persoon met PWS bestaat niet, want de diversiteit binnen de groep mensen met PWS is groot. Om de individuele verschillen een gezicht te geven werden en worden voor de Toolkit PWS gefilmde portretten gemaakt, die elk een dag uit het leven van een volwassene met PWS laten zien. De eerste vier portretten zijn klaar en staan online, begin 2021 volgen er nog twee.

Ga naar de portretten.

Dit paspoort is een hulpmiddel waarmee de dokter in het ziekenhuis snel een beeld kan vormen van de uitgangssituatie van de patiënt. Het is ontwikkeld door dr. Laura de Graaff-Herder, internist-endocrinoloog Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen.

Na achttien jaar zich keihard ingezet te hebben voor het Prader-Willi Fonds hebben Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken het stokje overgedragen aan een nieuw bestuur, dat bestaat uit Jan Mesu (voorzitter), Jan Kalisvaart (penningmeester), Marcel Walvisch, Sandra de Keijzer en Marielle Kuijper-Dekker.