Het organisatiecomité van het expertisecentrum Prader-Willi syndroom / Stichting Kind en Groei nodigt u van harte uit voor het symposium Prader-Willi syndroom op 7 februari 2020. De locatie van het event is Diergaarde Blijdorp in Rotterdam. Op deze middag wordt het laatste nieuws en de ontwikkelingen op het gebied van PWS gepresenteerd en besproken.

Doorlink naar de verschillende brochures die het ministerie heeft gepubliceerd om zorgverleners, cliënten, mantelzorgers en cliëntvertegenwoordigers voor te lichten over de Wet zorg en dwang, die in 2020 ingaat. 

Bericht van Prader-Willi Fonds en Prader-Willi Stichting

Begin december is er bericht over de problemen met de verstrekking van groeihormoon aan de deelnemers aan de Young Adult Prader-Willi (YAP) studie. We zijn blij te kunnen berichten dat deze nu lijken te zijn opgelost. De problemen ontstonden toen de leverancier van het groeihormoon Pfizer aangaf niet langer gratis groeihormoon ten behoeve van deze studie te zullen verstrekken.

Elk gedrag bij PWS heeft een oorzaak

In deze editie aandacht voor gedrag bij het Prader-Willi syndroom, de zorg voor mensen met Prader-Willi like, de komst van de nieuwe wet Zorg en Dwang en meer: de laatste inzichten over gedrag en PWS ...

Bericht van Stichting Kind en Groei / Erasmus MC / Expertisecentrum PWS

De Young Adult Prader-Willi (YAP) studie onderzoekt de lange-termijn effecten en veiligheid van groeihormoonbehandeling bij jongeren en (jong)volwassenen met Prader-Willi syndroom, een zeldzame en ernstige aandoening veroorzaakt door een verandering in chromosoom 15.

Sinds de start van de studie wordt het groeihormoon (Genotropin, Pfizer) door de fabrikant verstrekt, via Apotheekzorg. De fabrikant heeft zeer recent besloten dat zij de levering per 1 december 2019 stopt.

PWS is een complexe aandoening met verschillende uitdagingen. Gedrag is er daar een van. Psycholoog Anja Roubos vertelt over het belang van psychische zorg voor mensen met PWS en hoe zij vanuit het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie betrokken is bij de zorg voor de volwassenen. Inzicht in de behoefte achter het gedrag is volgens Roubos onontbeerlijk in het verlenen van de juiste zorg.