Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Er is een nieuw artikel gepubliceerd over het gebruik van het hormoon oxytocine bij baby's met PWS. Het onderzoek is uitgevoerd door Maïthé Tauber uit Toulose.
Het onderzoek laat zien dat een week behandeling met oxytocine leidt tot verbetering van de sociale vaardigheden en het vermogen om voedsel in te nemen bij baby's met het Prader-Willi syndroom.

De Vrije Universiteit Amsterdam roept op tot deelname aan een onderzoek naar pijnbeleving bij Williams syndroom, Prader-Willi syndroom (PWS) en Fragiele-X syndroom.

Deze syndromen ontstaan door zeldzame afwijkingen in chromosomen. Hierdoor komt onder andere verstandelijke beperking voor. Er zijn aanwijzingen voor pijnlijke lichamelijke aandoeningen en een andere pijnverwerking bij mensen met deze syndromen. Het praten over pijn en het uiten van pijn kunnen echter moeilijk zijn. Hier is nog weinig onderzoek naar gedaan. Wetenschappers van de Vrije Universiteit onderzoeken of de pijnbeleving van mensen met deze syndromen anders zijn dan die van mensen zonder genetische afwijking. 

Op 2 december 2016 zal Renske Kuppens van Stichting Kind en Groei promoveren. Haar proefschrift heeft als titel: New Treatment Perspectives in Prader-Willi syndrome. De openbare verdediging vindt plaats om 11.30 uur in de Senaatszaal op Campus Woudestein van de Erasmus Universiteit Rotterdam en iedereen is welkom bij de plechtigheid en de aansluitende receptie.
 

De door Stichting Kind en Groei uitgevoerde Oxytocinestudie is afgerond.
De studie is mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Prader-Willi Fonds.
Het PWS-team van Stichting Kind en Groei heeft in de oxytocinestudie de effecten van oxytocine neusspray op het sociale gedrag en eetgedrag van kinderen met PWS onderzocht. 

 

Het Prader-Willi Syndroom (PWS) heeft een grote impact op het gezin en de sociale omgeving van de persoon met PWS. Er is nu een onderzoek afgerond naar traumatische levensgebeurtenissen en symptomen van posttraumatische stressstoornis (PTSS) bij familieleden van PWS-patiënten.