Bij onze zoon Ruben werd twee maanden na zijn geboorte in 2001 het Prader-Willi syndroom vastgesteld. In de eerste jaren was zijn verminderde spierkracht het grootste probleem. Vooral praten vond Ruben daardoor erg lastig. Hij brabbelde wel wat, maar dit was voor de meeste mensen onverstaanbaar. Alleen zijn twee zussen begrepen altijd wat hij bedoelde.

In 2011 werd onze zoon Lou geboren! Alles leek goed te gaan. We zaten blij en apetrots met ons zoontje te wachten op het bezoek dat hem kon komen bewonderen…

Kinderen met het Prader-Willi syndroom beginnen in hun babytijd vrijwel altijd met sondevoeding, omdat ze niet de kracht hebben om goed te drinken van de borst of de fles. Uit eigen ervaring met ons dochtertje Nova, weten we dat sondevoeding voor- en nadelen heeft.

Ruben bezocht de ZMLK, een school voor zeer moeilijk lerende kinderen, en was daardoor tot een jaar of 20 ‘onder dak’. Vanaf de leeftijd van 18 jaar begonnen wij met het treffen van voorbereidingen voor werk. Eerst was er een interne stage, waarbij op school allerlei klusjes werden gedaan. Vervolgens werd dit verplaatst buiten school, bijvoorbeeld in een hal (arbeid en training) waar onderdelen in elkaar gezet werden.