Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Ouders & familieleden

filter op:
Leeftijd
Groeihormoon behandeling voor volwassenen met Prader-Willi Syndroom nu mogelijk 2023

Eindelijk is het zo ver! We mogen groeihormoon voorschrijven aan volwassenen met Prader-Willi Syndroom. Ook aan de volwassenen die niet hebben meegedaan aan de studies van Kind en Groei.  Vroeger kon dat niet, dus we zijn er erg blij om!

Groeihormoon behandeling voor volwassenen met Prader-Willi Syndroom nu mogelijk 2023

Eindelijk is het zo ver! We mogen groeihormoon voorschrijven aan volwassenen met Prader-Willi Syndroom. Ook aan de volwassenen die niet hebben meegedaan aan de studies van Kind en Groei.  Vroeger kon dat niet, dus we zijn er erg blij om!

Lees meer
‘Ze is al zeven jaar, maar zegt alleen nog ja, nee, papa en mama’

“Meteen na de geboorte merkten we dat er iets was met Nafas.” Amir Hossein Homayoun vertelt over zijn dochter, die het Prader-Willi syndroom heeft. Nafas is nu zeven jaar. En ook al boekt ze nog steeds vooruitgang in haar ontwikkeling, ze kan nog niet praten.’’ De veertigjarige Amir Hossein woont al 25 jaar in Nederland. Hij komt oorspronkelijk uit Iran. ’’Ik ben zo blij dat we in Nederland wonen. Nafas krijgt hier de beste zorg. We mogen gewoon van geluk spreken dat de zorg hier in Nederland zo goed is geregeld.’’

‘Een dagje ziekenhuis voelt voor hem als de Efteling’

Marleen Jacobs uit Maasbree is de moeder van de 12-jarige Tiebe. Haar zoon heeft het Prader-Willi syndroom. Sinds hij zes maanden oud is, krijgt Tiebe elke avond groeihormoon toegediend. Hij injecteert zich inmiddels zelf. Zonder problemen, zonder moeite.

mUPD14 op tv http://weeshuiswoerden.nl/?p=7286
‘Gewoon waar het kan en speciaal waar nodig’

Wilrieke Peters was blij verrast toen Evi (5 jaar) thuiskwam met het verhaal dat ze zelf van de glijbaan was geweest. ‘‘Ik dacht: ‘ze kan toch nooit zelf die trap zijn opgeklommen?’ Totdat ik de foto’s van de juf zag met Evi bovenop de glijbaan. Zulke ‘gewone’ momenten voelen voor ons als een feestje. Ieder stapje dat zij zet, maakt ons trots’’. Bij Evi werd na haar geboorte ontdekt dat ze het Prader-Willi syndroom, heeft. Deze zeldzame aandoening gaat samen met een groeihormoontekort. 

Toon meer resultaten