Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Ouders & familieleden

filter op:
Leeftijd
‘Een dagje ziekenhuis voelt voor hem als de Efteling’

Marleen Jacobs uit Maasbree is de moeder van de 12-jarige Tiebe. Haar zoon heeft het Prader-Willi syndroom. Sinds hij zes maanden oud is, krijgt Tiebe elke avond groeihormoon toegediend. Hij injecteert zich inmiddels zelf. Zonder problemen, zonder moeite.

‘Een dagje ziekenhuis voelt voor hem als de Efteling’

Marleen Jacobs uit Maasbree is de moeder van de 12-jarige Tiebe. Haar zoon heeft het Prader-Willi syndroom. Sinds hij zes maanden oud is, krijgt Tiebe elke avond groeihormoon toegediend. Hij injecteert zich inmiddels zelf. Zonder problemen, zonder moeite.

Lees meer
mUPD14 op tv http://weeshuiswoerden.nl/?p=7286
‘Gewoon waar het kan en speciaal waar nodig’

Wilrieke Peters was blij verrast toen Evi (5 jaar) thuiskwam met het verhaal dat ze zelf van de glijbaan was geweest. ‘‘Ik dacht: ‘ze kan toch nooit zelf die trap zijn opgeklommen?’ Totdat ik de foto’s van de juf zag met Evi bovenop de glijbaan. Zulke ‘gewone’ momenten voelen voor ons als een feestje. Ieder stapje dat zij zet, maakt ons trots’’. Bij Evi werd na haar geboorte ontdekt dat ze het Prader-Willi syndroom, heeft. Deze zeldzame aandoening gaat samen met een groeihormoontekort. 

Lekkere dingen, een obsessie Gister had ik echt een Temple momentje.
Ik was met vriend op stap. Gegeten bij de Mac. Daarna even shoppen bij de Gamma. Mijn vriend ging de spullen zoeken. Ik ging bij de kleurkaartjes kijken.
Kom ik een kaartje tegen met de kleur Gehaktbal. En ineens had ik 50 kleurkaartjes met allemaal lek...
Meer begrip voor Rebecca

Kijk hier hoe het met vallen en opstaan, teamwork en enorme vasthoudendheid lukte het gedrag van Rebecca te begrijpen. Het gevolg: minder frustraties bij Rebecca, minder frustraties en meer werkplezier bij haar begeleiders. Deze video is gemaakt door het Centrum voor consultatie en expertise en Stichting Leekerweide.

Toon meer resultaten