Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Ouders & familieleden

filter op:
Leeftijd
Meer begrip voor Rebecca

Kijk hier hoe het met vallen en opstaan, teamwork en enorme vasthoudendheid lukte het gedrag van Rebecca te begrijpen. Het gevolg: minder frustraties bij Rebecca, minder frustraties en meer werkplezier bij haar begeleiders. Deze video is gemaakt door het Centrum voor consultatie en expertise en Stichting Leekerweide.

Meer begrip voor Rebecca

Kijk hier hoe het met vallen en opstaan, teamwork en enorme vasthoudendheid lukte het gedrag van Rebecca te begrijpen. Het gevolg: minder frustraties bij Rebecca, minder frustraties en meer werkplezier bij haar begeleiders. Deze video is gemaakt door het Centrum voor consultatie en expertise en Stichting Leekerweide.

Lees meer
Thuiskomen met een psychose

Achteraf zijn er al langer signalen. Je volwassen dochter Marga met PWS, die nog thuis woont, reageert vaker humeurig en is duidelijk niet helemaal in haar hum. Je weet dat er in de thuissituaties niets verandert is dus je polst bij haar of op het werk alles lekker loopt. Volgens Marga is dat het geval en ze geeft geen andere redenen aan om dat in twijfel te trekken. Echter de signalen blijven …

Temple syndroom

Na een lange zoektocht hebben wij dit jaar de diagnose gekregen voor onze dochter; namelijk het zeer zeldzame Temple syndroom. Er zijn verschillende vormen bekend van Temple syndroom, Rhune heeft het op basis van hypomethylatie op chromosoom 14. Hierdoor kunnen de genen (de erfelijke eigenschappen) op chromosoom 14 niet juist worden afgelezen.

Medical Alerts op je smartphone Reuze handig, de Medical Alerts, maar lastig om altijd overal mee naar toe te nemen. Wat zou het handig zijn om ‘m op je smartphone te hebben. Het was even puzzelen, maar het is me gelukt! Zo heb ik het gedaan:
Open de Medical Alerts via het digitaal expertisecentrum PWS, download het document...
Danny verteld over zijn hobby fotograferen Voor een schoolopdracht moest Danny een presentatie maken over zijn hobby. Deze film is gemaakt in 2018, Danny was toen 14 jaar en zat in het eerste jaar van het vmbo-tl.
Toon meer resultaten