Groeihormoon behandeling voor volwassenen met Prader-Willi Syndroom nu mogelijk 2023

Hallo allemaal!

Eindelijk is het zo ver! We mogen groeihormoon voorschrijven aan volwassenen met Prader-Willi Syndroom. Ook aan de volwassenen die niet hebben meegedaan aan de studies van Kind en Groei.  Vroeger kon dat niet, dus we zijn er erg blij om!

Belangrijk voor de portemonnee: het groeihormoon (GH) zal ‘gewoon’ vergoed worden door de zorgverzekeraar, dus je hoeft het niet zelf te betalen. Tenminste, zolang het voorgeschreven wordt vanuit het Expertisecentrum PWS in Rotterdam.

Waarom groeihormoon?
Groeihormoon heb je niet alleen nodig als je nog in de groei bent!
Het is juist ook heel belangrijk voor volwassenen met PWS.
Door GH behandeling krijg je minder vet en meer spieren. Dat zorgt ervoor dat je langer gezond blijft. Je hart is ook een spier namelijk. En als je minder vet hebt, blijven alle belangrijke ‘onderdelen’ van je lijf langer gezond.

We willen daarom graag zo veel mogelijk volwassenen met PWS met groeihormoon gaan behandelen.

Kan iedereen groeihormoon krijgen?
Er zijn een paar 'voorwaarden' om te kunnen starten met groeihormoon.
Jouw ‘stoplicht’ moet op groen staan voordat je GH behandeling kunt krijgen.
Dat is, net als bij de stoplichten buiten op straat, voor je eigen veiligheid.

Wanneer staat je stoplicht op rood?
•    als je (veel) te zwaar bent
•    als je teveel suiker in je bloed hebt suikerziekte hebt
•    als je ademstops hebt in je slaap

In deze drie gevallen kan GH behandeling problemen geven, dus dan staat je stoplicht (voor de zekerheid) op rood.

Wanneer staat je stoplicht op groen?
•    als je niet (veel) te zwaar bent (een beetje te zwaar mag nog wel ;-))
•    als je geen suikerziekte hebt, of als je suikerziekte goed behandeld wordt
•    als je geen ademstops hebt, of als je een slaapmasker draagt tijdens het slapen

In deze gevallen staat je stoplicht dus op groen.

Kijk voor de precieze getallen (met je ouders / begeleiders) in deze figuur:

Ik wil groeihormoon gaan gebruiken, wat moet ik dan doen?

Als je stoplicht op groen staat én als jij en je ouders / verzorgers graag willen dat je GH behandeling krijgt, dan kunnen we starten!

Om te weten of jouw stoplicht op rood of groen staat, moeten we een paar onderzoeken doen. Bloedonderzoek, slaaponderzoek, meten en wegen en een echo van je hart.

Als je groeihormoon krijgt, gaan we je het eerste jaar van de behandeling ook elke 3 maanden goed in de gaten kunnen houden. Dat betekent dus elke drie maanden een bezoek aan Rotterdam. Dat is alleen het eerste jaar zo vaak. De bezoekjes duren kort (1 uur ongeveer) en je mag gewoon eten van tevoren!

Tijdens elk bezoek word je gewogen en wordt je bloeddruk gemeten. Ook zal er bloed worden afgenomen en soms urine. Soms wordt er een DEXA gedaan, om naar je vet, botten en spieren te kijken. Dat geldt voor iedereen die GH krijgt. Na dit ‘drukke’ eerste jaar hoef je nog maar twee keer per jaar naar Rotterdam te komen.

Als je stoplicht op groen staat, zijn er twee manieren waarop je GH behandeling kunt krijgen.
Je kunt ‘gewoon’ GH krijgen, of je kunt GH krijgen en tegelijkertijd helpen met ons onderzoek.

Wat houdt het onderzoek in?

We willen onderzoeken hoe goed GH bij jou werkt.

Als we zien dat GH bij veel volwassenen met PWS goed is voor de gezondheid, gaan we namelijk proberen ervoor zorgen dat mensen buiten Nederland ook GH mogen gaan gebruiken. Dat is nu helaas nog niet zo.

Onderzoek? Moet ik dan heel lang in het ziekenhuis zijn, zonder te eten?

Als je ons wilt helpen met het onderzoek, hoef je niet vaker naar het ziekenhuis te komen. De bezoekjes zullen ook niet langer duren. Ook hoef je niet 'nuchter' te zijn maar mag je gewoon eten voordat je naar het ziekenhuis komt.

Als je meedoet aan het onderzoek, betekent dat dat wij al jouw waardes (de ‘getallen’) van je bloedonderzoek, je urine onderzoek en je DEXA op een rijtje gaan zetten om te kijken of ze beter worden als je GH gebruikt. Van dat onderzoek merk jij niets.

Het enige dat jij merkt van het onderzoek, is dat we twee kleine extra testjes doen om te meten hoe sterk je spieren zijn. We willen kijken hoe hard je kunt knijpen en hoe snel je kunt zitten en weer staan. Ook willen we jou en/of je ouders vragen om vragenlijsten in te vullen, om te kijken of je door GH ook beter in je vel zit (dus bijvoorbeeld of je er blijer van wordt)

Als we gaan starten met groeihormoon behandeling, zullen we bespreken of je ook mee wilt doen aan het onderzoek. Dat is natuurlijk niet verplicht! Wel zou het ons en andere mensen met Prader-Willi Syndroom helpen.

In het plaatje kun je zien hoe het voor jou precies zit. Je kunt iemand vragen om jou te helpen met lezen, als je het plaatje ingewikkeld vindt.

Ik loop niet bij een dokter in Rotterdam, wat nu?

Groeihormoon kan alleen worden voorgeschreven door de dokters van het expertisecentrum PWS in Rotterdam. Als je GH behandeling wilt krijgen, kun je je huisarts of je dokter in het ziekenhuis vragen om een verwijsbrief, zodat je bij ons op het spreekuur kunt komen.

Hopelijk hebben we zo alles goed uitgelegd. Voor vragen kunnen je ouders of begeleiders mailen naar PWSgroeihormoon@erasmusmc.nl.

Wie weet tot snel!

Met vriendelijke groeten,

Laura de Graaff, Internist-Endocrinoloog Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (EAA)
Janneke Baan, Internist-Ouderengeneeskunde
Kirsten Davidse, Verpleegkundig Specialist Endocrinologie-EAA
Trui van Essen, Arts-onderzoeker Endocrinologie-EAA