De ouders van Simon

Er is bij Simon sprake van een algehele ontwikkelingsachterstand, waardoor alle aspecten van de ontwikkeling aandacht behoeven. Bijna elke dag speel ik met hem en bied ik activiteiten aan. Hierbij staat het samen plezier maken voorop! Vanaf de geboorte krijgt Simon fysiotherapie. Dit vindt thuis plaats en richt zich op het oefenen en aanleren van motorische en praktische vaardigheden. Nu alle mijlpalen behaald zijn, ligt het accent op het leren traplopen, opdrachtjes uitvoeren, reageren op opdrachten, het bedenken van oplossingen en aan- en uitkleden. Regelmatig hebben wij contact met het St. Radboud ziekenhuis in Nijmegen, onder andere over zijn looppatroon. Simon heeft tijd nodig om opdrachten en taal te verwerken en in actie te komen. Door de trage prikkelverwerking is er onlangs een sensory profile afgenomen. Hiermee kan worden gemeten of er sprake is van een verstoorde prikkelverwerking. Er is bij hem sprake van een gebrekkige registratie van prikkels (wat kenmerkend is voor het Prader-Willi syndroom).

Daarnaast probeer ik Floortime toe te passen. Het doel van Floortime is om kinderen (die speciale aandacht nodig hebben) te helpen hun ontwikkeling te stimuleren, deze in de vroegste fasen te verstevigen en het kind nieuwe ontwikkelingsmogelijkheden te geven. Dit is erg leuk om te doen.

In de map Kleine Stapjes, het early intervention programma van de Stichting Down syndroom, staat goed beschreven welke opeenvolgende ontwikkelingsstappen in de normale ontwikkeling genomen worden. Daar pas ik andere activiteiten op aan (bijvoorbeeld het leren wijzen naar iets of het leren de armpjes uit te steken naar iemand).

Mijn kind heeft een CIZ indicatie (Centrum Indicatie Zorg, een centrum die toetst of een persoon in aanmerking komt voor AWBZ zorg) voor behandeling, waarvoor early intervention ingezet wordt. Twee keer per week komt een pedagogisch medewerkster bij ons thuis, die met ons kind gericht oefent aan vooraf vastgestelde doelen. Met integrale vroeghulp van MEE hebben wij de verschillende mogelijkheden van (voorschoolse) opvang besproken. Zij hebben ons ook aangeraden een CIZ behandeling aan te vragen.

We maken geen gebruik van kinderopvang, Simon wordt binnen de familiekring opgevangen en dit bevalt goed. Binnenkort gaat Simon naar de reguliere peuterspeelzaal en dan gaat de pedagoog mee. Dit is echt nodig gezien het feit dat hij nog heel veel valt, botst en geen gevaren ziet. Ook wordt hij snel omver gelopen. Kortom, hij is weinig zelfredzaam en kwetsbaar. Hij zal ook veel ondersteuning nodig hebben in het aanleren van routines en regels, activiteiten uitvoeren en in het contact met andere kinderen. We wilden wel een reguliere opvang gezien het feit dat Simon anders ver moet reizen. Ook denken wij dat het voorbeeld van de andere kinderen goed kan zijn voor hem. Hierbij bestaat wel het gevaar dat hij te veel prikkels krijgt en het tempo van de andere kinderen te snel te hoog zal liggen.

Vanaf de geboorte heeft Simon (pre)logopedie. Eerst voornamelijk gericht op het drinken en eten, nu uiteraard veel meer op de taalverwerving. We maken gebruik van ondersteunende communicatie: gebaren, foto’s, plaatjes etc. Hij maakt zelf ook gebruik van gebaren, dat vind ik echt een aanrader voor andere ouders. Hij kan zich uiten en voelt zich begrepen. We zijn er al voor zijn eerste verjaardag mee begonnen en hebben zelfs een cursus bij de MEE gevolgd. Naast dit alles volgt hij ook peuterdans.