Onderzoek door het PWS-team van het Erasmus MC-Sophia/Stichting Kind en Groei

We concluderen dat, bij kinderen met PWS, groeihormoonbehandeling het vrij T4 verlaagd door verhoogde omzetting van vrij T4 naar T3 in de eerste maanden van behandeling. Daarna normaliseren vrij T4 en T3 en blijven stabiel gedurende langdurige groeihormoonbehandeling in bijna alle kinderen en adolescenten met PWS. Op basis van onze bevindingen raden we aan om T3 te meten wanneer vrij T4 laag is, vooral tijdens de eerste maanden van groeihormoonbehandeling.

Onderzoek door het PWS-team van het Erasmus MC-Sophia/Stichting Kind en Groei

We concluderen dat bij kinderen met PWS, het gemeten rustmetabolisme (mREE) toeneemt met de leeftijd. De duur van de GH-behandeling is niet geassocieerd, terwijl spiermassa een belangrijke beïnvloedende factor is van mREE. Kinderen met PWS hebben een lage tot zeer lage voedingsinname in vergelijking met leeftijdsgenoten, met een afnemende inname naarmate ze ouder worden. 

Van 21 tot 23 mei vond de Caregivers-conferentie van de Internationale Prader-Willi Organisatie (IPSWO) plaats in Berlijn. Uit alle hoeken van de wereld waren 130 PWS-zorgverleners naar de driedaagse bijeenkomst in Hotel Köpenick gekomen. Een unieke gelegenheid om kennis uit te wisselen en te luisteren naar buitenlandse deskundigen als psychiater Tony Holland (Engeland), kinderarts Susanne Blichfeldt (Denemarken) en de psychologen Lary Genstil (Israël), Norbert Hödebeck Stuntebeck en Hubert Soyer (beiden Duitsland). Prader-Willi Nederland was hierbij ook aanwezig.

Magazines zijn nu ook online in te zien.

Contactdag 25 mei 2024

Ieder jaar organiseren we een leuke dag waarop alle kinderen, stoere pubers, jong en oud volwassenen met het Prader-Willi Syndroom elkaar kunnen ontmoeten. Het is fijn om te zien en te ervaren dat er ook anderen kinderen/mensen bestaan die ongeveer hetzelfde zijn en doen als jij, een feest der herkenning! De dag is ook bedoeld voor ouders, broers zussen en soms komt er ook een opa of oma mee. Het is fijn om met elkaar te kunnen praten over wat je allemaal meemaakt als je een kind met het Prader-Willi Syndroom hebt. Ervaren delen en tips uitwisselen.
Het allerfijnste is natuurlijk dat we er vooral een leuke en ontspannen dag van maken!!
Dit jaar gaan we een ouderwets gezellige contactdag doen, zoals het meer dan 10 jaar geleden was. We noemen dit dan ook een retro contactdag.
Het programma zal voor de datum van 25 mei tot in detail bekend worden gemaakt, waarbij we ook de gezonde lunch en tussendoortjes beschrijven. Prader-Willi bestendig dus ook voor grote stresskippen geschikt.

Jouw wereld, jouw zorg!
App om veerkracht van ouders te verhogen

Oververmoeid, overbelast, burn-out. Dat zie je bij veel ouders van jonge of volwassen kinderen met PWS. Het Prader-Willi Fonds vindt het belangrijk om de veerkracht van ouders te verhogen en heeft financiële steun gegeven om een app voor dit doel te ontwikkelen. Want een ouder met een hogere veerkracht, kan beter voor zijn kind zorgen!

Het afgelopen half jaar heeft een groep ouders van kinderen met PWS (jong of volwassen) meegewerkt aan de ontwikkeling van de app. We zijn blij om te kunnen vertellen dat de app beschikbaar komt voor ouders van PWS’ers. Het Prader-Willi Fonds betaalt de kosten voor de ouders, die binnenkort met een online sessie en de app beginnen (zie data verderop in dit bericht).