Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Ouders & familieleden

filter op:
Leeftijd

'Wat ik gemist heb, is een expertisecentrum'

Marielle vertelt wat ze miste aan kennis en ervaringsverhalen. Volgens Marielle zijn er altijd dingen die je kunt doen om de ontwikkeling van je kind te verbeteren, maar ze heeft geleerd dat het soms ook goed genoeg is.

Overige artikelen

Vaker trauma’s bij familieleden van personen met PWS

Familieleden van personen met Prader-Willi syndroom (PWS) hebben vaker klachten van trauma’s en ervaren een lagere kwaliteit van leven. Psycholoog Anja Roubos van het Centrum voor Neuropsychiatrie deed hier samen met haar collega’s wetenschappelijk onderzoek naar. Ben jij familie van iemand met PWS? Dan is het belangrijk dat je deze klachten bij jezelf kunt herkennen. Zo kun je voorkomen dat de klachten erger worden of dat je meer klachten gaat ervaren. Ook als je familie bent van iemand met een ander aangeboren syndroom, kan dit voor jou nuttig zijn.

Groeihormoon behandeling voor volwassenen met Prader-Willi Syndroom nu mogelijk 2023

Eindelijk is het zo ver! We mogen groeihormoon voorschrijven aan volwassenen met Prader-Willi Syndroom. Ook aan de volwassenen die niet hebben meegedaan aan de studies van Kind en Groei.  Vroeger kon dat niet, dus we zijn er erg blij om!