Vaker trauma’s bij familieleden van personen met PWS

Familieleden van personen met Prader-Willi syndroom (PWS) hebben vaker klachten van trauma’s en ervaren een lagere kwaliteit van leven. Psycholoog Anja Roubos van het Centrum voor Neuropsychiatrie deed hier samen met haar collega’s wetenschappelijk onderzoek naar. Ben jij familie van iemand met PWS? Dan is het belangrijk dat je deze klachten bij jezelf kunt herkennen. Zo kun je voorkomen dat de klachten erger worden of dat je meer klachten gaat ervaren. Ook als je familie bent van iemand met een ander aangeboren syndroom, kan dit voor jou nuttig zijn.

Het Prader-Willi syndroom is een aangeboren ziekte die niet te genezen is. Er is bovendien een risico op vroeg overlijden, bijvoorbeeld door hart- of longproblemen. Personen met PWS kunnen verschillende klachten ervaren, zoals problemen met leren en problemen met hun gedrag. Vanaf het moment dat ze tiener zijn wordt het moeilijke gedrag meestal nog heviger. Vanaf 18 jaar kunnen personen met PWS vaker somber zijn of juist heel erg in de war raken en bang worden. Dit is niet alleen zwaar voor die persoon zelf, maar ook voor de familie die met hem of haar samenleeft. In sommige gevallen lopen familieleden een trauma op of krijgen ze psychische klachten doordat ze zorgen voor iemand met PWS. 

Trauma en PTSS
Een trauma is een heftige gebeurtenis die heel erg bedreigend voelt. Denk bijvoorbeeld aan een auto-ongeluk, een heftige ruzie of aan seksueel geweld. Iemand kan een traumatische gebeurtenis zelf hebben meegemaakt of op een andere manier erbij betrokken zijn,  bijvoorbeeld als omstander. Voorbeelden van heftige gebeurtenissen bij PWS zijn een moeilijke bevalling, agressief of verward gedrag, poging tot zelfmoord en het gevoel van familieleden dat anderen hen niet begrijpen.

Soms krijgen mensen na een trauma last van psychische klachten. In sommige gevallen zijn die klachten zo ernstig, dat we spreken van de ziekte PTSS. Dat is een afkorting voor posttraumatisch stresssyndroom. De klachten bij PTSS kunnen heel verschillend zijn, bijvoorbeeld geheugenproblemen, slecht slapen, angst of boosheid, of heel prikkelbaar zijn. Soms geven mensen zichzelf de schuld van het trauma, terwijl dat eigenlijk niet klopt. Verder kunnen mensen last hebben van negatieve gedachten over zichzelf en over anderen. Soms zijn er onaangename dromen of  herbelevingen, waarbij het even lijkt alsof je het trauma weer opnieuw meemaakt. Daarnaast proberen mensen met PTSS plaatsen of activiteiten die hen herinneren aan het trauma te vermijden.

PTSS-klachten bij familie van personen met PWS 
Psycholoog Anja Roubos wilde onderzoeken of familieleden ook echt vaker trauma’s hadden meegemaakt, en of dit invloed had op hun kwaliteit van leven. Daarom vroeg zij familieleden van personen met PWS om vragenlijsten in te vullen over trauma’s en klachten die daarbij passen. 
In september 2021 waren er 98 vragenlijsten ingevuld en werd er gekeken naar de resultaten.
Het bleek dat 93% van de familieleden wel eens een trauma had meegemaakt in hun leven. Dat is meer dan het gemiddelde in Nederland (81%). In de helft van de gevallen ging het om een traumatische gebeurtenis die iets te maken had met PWS, zoals de voorbeelden die we hiervoor genoemd hebben. Ongeveer 1 op de 9 familieleden had zoveel last van de klachten dat er misschien wel sprake is van PTSS.

Minder kwaliteit van leven
Daarnaast werden er ook vragen gesteld over de kwaliteit van leven. Dat zegt iets over hoe mensen hun eigen leven ervaren en of je je eigen leven waardevol vindt. Die vragen gaan over je directe omgeving en over je lichamelijke, geestelijke en sociale gezondheid. 
Het viel op dat familieleden van personen met PWS vaker een lage kwaliteit van leven ervaren. Er was een duidelijk verband tussen de hoeveelheid PTSS-klachten en de lagere kwaliteit van leven. Dit was vooral zo als mensen last hadden van somberheid, geheugenproblemen of veel negatieve gevoelens hadden zoals angst en boosheid.

Leeftijd en thuissituatie belangrijke factor
Bij personen met PWS zien we vaak moeilijk gedrag dat niet goed te sturen is door familie. Dit gedrag wordt nog heviger tussen de leeftijd van 10 en 30 jaar. Uit de vragenlijst bleek dat in die periode ook meer PTSS-klachten worden ervaren door de familieleden. In de leeftijd vanaf 30 blijven deze klachten aanwezig bij de familieleden. Dit komt mogelijk doordat personen met PWS in die periode meer lichamelijke problemen krijgen, wat ook voor extra stress zorgt bij de familie.
De helft van de ondervraagde familieleden leefde samen met de persoon met PWS. Bij deze familieleden waren er meer trauma’s en zijn er vaker PTSS-klachten. Als de persoon met PWS in een zorginstelling woonde, waren er juist minder PTSS-klachten bij de familie.

Meld klachten bij je huisarts
Het is belangrijk om te weten dat veel mensen in Nederland een trauma hebben meegemaakt (81%) en dat PTSS-klachten ook door een andere oorzaak kunnen ontstaan. Dus als je klachten ervaart, betekent dat niet dat je ook meteen PTSS hebt. Ga met klachten daarom altijd eerst naar de huisarts En bespreek samen waar de klachten vandaan komen. De huisarts kan samen met jou inschatten of de klachten te maken hebben met PWS, en of het nodig is om ondersteuning thuis te krijgen of een behandeling te starten. In sommige gevallen zal de huisarts je doorverwijzen naar een psycholoog die hierin gespecialiseerd is.

Hoe eerder hoe beter
Als je klachten hebt die bij PTSS kunnen horen, ga dan op tijd naar de huisarts. Hoe eerder de klachten worden herkend, hoe groter de kans dat je weer een hogere kwaliteit van leven kan ervaren. De meeste PTSS-klachten worden ervaren als de persoon met PWS wat ouder is. Daarom is het belangrijk om al bij een jonge leeftijd goed na te denken over de zorg op latere leeftijd. Door de zorg voor de persoon met PWS goed te plannen, kun je misschien klachten voorkomen.

Wil je meer informatie, of wil je graag je ervaringen met anderen delen? Het helpt om steun te zoeken bij andere familieleden, of je kan je aansluiten bij één van de patiëntenverenigingen. 
Voor vragen of twijfels over klachten kun je ook contact opnemen met het Expertisecentrum PWS (zie de website: expertisecentrumpws.nl.) 
De huisarts, psycholoog of (gezins)begeleider kan voor aanvullende kennis over PWS ook altijd contact opnemen met het Centrum voor Neuropsychiatrie (cvneuropsychiatrie.nl) een topklinisch landelijk centrum gespecialiseerd in genetische ontwikkelingsaandoeningen, zoals het PWS.

Het wetenschappelijke artikel, Family Matters: Trauma and Quality of Life in Family Members of Individuals with Prader-Willi Syndrome, door Anja G. Bos-Roubos en medeauteurs, werd op 28 juni 2022 geplaatst in het tijdschrift Frontiers of Psychiatry.