In deze nieuwsbrief lanceren we de vernieuwde website van het Huis van begrip, het digitale expertisecentrum PWS. Maar wat is er nu allemaal veranderd? We vroegen het Vincent Meijers en Peter Heijnsdijk van Creapolis Media, het sympathieke mediabedrijf aan het Amsterdamse IJ dat de bouw en de recente upgrade van de website voor zijn rekening nam ...

Vrijdag 29 juni 2018 werd in Diergaarde Blijdorp door Stichting Kind en Groei het PWS symposium georganiseerd. Een bijzondere locatie en de route door de onderwaterwereld van het Oceanium en ook de ontvangst in de ‘Haaienzaal’, met zicht op een aquarium vol haaien, roggen en schildpadden, waren zondermeer spectaculair. Het mooie weer (26°C), het stakende streekvervoer of de verleiding van het haaienaquarium …. geen redenen voor de 120 aanwezigen om de laatste ontwikkelingen rond PWS mis te lopen.

Dit is de conclusie van een Amerikaans onderzoek naar de zorglast van mantelzorgers voor mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Het onderzoek laat zien hoe deze zorgtaak ingrijpt op veel vlakken van het welzijn van de mantelzorger. De zorglast blijkt zelfs hoger dan die bij mantelzorgers van mensen met dementie, alzheimer en niet aangeboren hersenletsel. Wat de suggestie wekt dat mensen die zorg verlenen aan iemand met PWS nog onvoldoende herkend worden in hun behoeften aan mantelzorgondersteuning.

Het Prader-Willi team van Stichting Kind en Groei heeft weer een nieuwsbrief uit gebracht.
In deze nieuwsbrief wordt de voortgang beschreven van de lopende onderzoeken.

Klik hier om de nieuwsbrief te openen.

Op 28 februari 2018, Zeldzameziektendag, vond in Nieuwegein de jaarlijkse Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats. Tijdens het avondprogramma ontvingen een medicus/wetenschapper, een naaste van een patiënt en een Expertisecentrum een Engel Award voor hun bijzondere inspanningen voor mensen met een zeldzame aandoening.

‘Het huis van begrip’, een naam die tot de verbeelding spreekt. Een plek waar je thuis kan komen, begrip kan vinden …  maar begrip waarvoor dan precies? Aah voor het Prader-Willi syndroom, die naam heb ik eerder gehoord, maar wat dat nou precies is? Dat waren zomaar wat eerste gedachten toen aan mij gevraagd werd of ik het beheer van het Huis van begrip op me wilde nemen. Mijn naam is Angelique Schlief en ik werk als onderzoeksmedewerker bij het Radboudumc, afdeling IQ healthcare in Nijmegen. Tevens verzorg ik de communicatie voor deze afdeling en voor het kennisprogramma ‘Celsus, academie voor betaalbare zorg’. De rol van coördinator voor het digitale kennisplatform voor PWS past heel goed in het verlengde hiervan.