Zaterdag 26 oktober 2019 is de Toolkit PWS verschenen. Een online instrument boordevol tips, tools en kennis bedoeld voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans ontwikkelde de toolkit in opdracht van het Prader-Willi Fonds. Waarom deze toolkit? En wat kun je ermee? Mensen die eraan meewerkten vertellen erover.

Sinds 2015 draait ze in het Erasmus MC een poli voor volwassenen met het Prader-Willi syndroom en zet ze zich in om de kwaliteit van zorg voor deze doelgroep te verbeteren. Voor het digitaal expertisecentrum heeft ze onlangs de filmpjes over volwassenen met PWS opgenomen die we eerder in deze nieuwsbrief lanceerden. Een goed moment voor een nadere kennismaking met dr. Laura de Graaff-Herder, internist-endocrinoloog Erasmus MC. 

Sinds 2015 bestaat er een speciale poli voor volwassenen met PWS onder leiding van internist-endocrinoloog Dr. Laura de Graaff. Om meer bekendheid te genereren voor de specifieke zorg die volwassenen met PWS nodig hebben, heeft ze meegewerkt aan een serie informatieve filmpjes die nu beschikbaar zijn in het digitaal expertisecentrum PWS.

In de lintjesregen van koningsdag 2019 werden Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken beiden benoemd tot ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Een feestelijk moment en hoe verdiend gezien hun tomeloze inzet voor de PWS gemeenschap!

Traditiegetrouw is de maand mei de maand om awareness voor PWS te genereren. Heel de maand mei heeft de redactie op Facebook elke dag een bericht gedeeld met haar volgers. Dit bleef niet zonder resultaat. 

Het motto van het digitaal expertisecentrum is: relevant, zo volledig mogelijk, betrouwbaar en actueel. Daarom wordt van alle artikelen door de experts van het expertisecentrum periodiek beoordeeld of ze nog up-to-date zijn en voldoen aan de laatste inzichten. Onlangs zijn alle teksten in de rubriek ‘Over PWS’ opnieuw beoordeeld.