In oktober 2016 werd het digitale kennis- en lotgenotenportaal van het expertisecentrum PWS gelanceerd onder de naam ‘Het Huis van begrip’. Nu, twee jaar later is het Huis van begrip al ruim 24.000 keer bezocht. Het is een begrip geworden voor ouders, professionals en andere begeleiders en daarom niet meer weg te denken. In deze eerste nieuwsbrief van het Huis van begrip presenteren we graag het vernieuwde uiterlijk van de site. Tevens zijn alle functionaliteiten nu goed toegankelijk vanaf smartphones en tablets en voldoet de site aan de huidige privacywetgeving … 

In deze nieuwsbrief lanceren we de vernieuwde website van het Huis van begrip, het digitale expertisecentrum PWS. Maar wat is er nu allemaal veranderd? We vroegen het Vincent Meijers en Peter Heijnsdijk van Creapolis Media, het sympathieke mediabedrijf aan het Amsterdamse IJ dat de bouw en de recente upgrade van de website voor zijn rekening nam ...

Vrijdag 29 juni 2018 werd in Diergaarde Blijdorp door Stichting Kind en Groei het PWS symposium georganiseerd. Een bijzondere locatie en de route door de onderwaterwereld van het Oceanium en ook de ontvangst in de ‘Haaienzaal’, met zicht op een aquarium vol haaien, roggen en schildpadden, waren zondermeer spectaculair. Het mooie weer (26°C), het stakende streekvervoer of de verleiding van het haaienaquarium …. geen redenen voor de 120 aanwezigen om de laatste ontwikkelingen rond PWS mis te lopen.

Dit is de conclusie van een Amerikaans onderzoek naar de zorglast van mantelzorgers voor mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Het onderzoek laat zien hoe deze zorgtaak ingrijpt op veel vlakken van het welzijn van de mantelzorger. De zorglast blijkt zelfs hoger dan die bij mantelzorgers van mensen met dementie, alzheimer en niet aangeboren hersenletsel. Wat de suggestie wekt dat mensen die zorg verlenen aan iemand met PWS nog onvoldoende herkend worden in hun behoeften aan mantelzorgondersteuning.

Het Prader-Willi team van Stichting Kind en Groei heeft weer een nieuwsbrief uit gebracht.
In deze nieuwsbrief wordt de voortgang beschreven van de lopende onderzoeken.

Klik hier om de nieuwsbrief te openen.

Op 28 februari 2018, Zeldzameziektendag, vond in Nieuwegein de jaarlijkse Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats. Tijdens het avondprogramma ontvingen een medicus/wetenschapper, een naaste van een patiënt en een Expertisecentrum een Engel Award voor hun bijzondere inspanningen voor mensen met een zeldzame aandoening.