Vrijdag 29 juni 2018 werd in Diergaarde Blijdorp door Stichting Kind en Groei het PWS symposium georganiseerd. Een bijzondere locatie en de route door de onderwaterwereld van het Oceanium en ook de ontvangst in de ‘Haaienzaal’, met zicht op een aquarium vol haaien, roggen en schildpadden, waren zondermeer spectaculair. Het mooie weer (26°C), het stakende streekvervoer of de verleiding van het haaienaquarium …. geen redenen voor de 120 aanwezigen om de laatste ontwikkelingen rond PWS mis te lopen.

Dit is de conclusie van een Amerikaans onderzoek naar de zorglast van mantelzorgers voor mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Het onderzoek laat zien hoe deze zorgtaak ingrijpt op veel vlakken van het welzijn van de mantelzorger. De zorglast blijkt zelfs hoger dan die bij mantelzorgers van mensen met dementie, alzheimer en niet aangeboren hersenletsel. Wat de suggestie wekt dat mensen die zorg verlenen aan iemand met PWS nog onvoldoende herkend worden in hun behoeften aan mantelzorgondersteuning.

Het Prader-Willi team van Stichting Kind en Groei heeft weer een nieuwsbrief uit gebracht.
In deze nieuwsbrief wordt de voortgang beschreven van de lopende onderzoeken.

Klik hier om de nieuwsbrief te openen.

Voortgang onderzoek Vrije Universiteit naar Pijn en Cognitie bij volwassenen met Prader-Willi Syndroom, Williams Syndroom en Fragiele-X Syndroom

Voor ons onderzoek naar pijnbeleving en cognitie bij volwassenen met een genetisch syndroom hebben wij nog 4 deelnemers nodig. Het doel van het onderzoek is het in kaart brengen van pijnbeleving bij deze syndroomgroepen, zodat er in de toekomst (betere) handvatten ontwikkeld kunnen worden waarmee betrokkenen, begeleiders en artsen pijn bij cliënten beter kunnen herkennen. De verwachting van het onderzoek is dat mensen met een genetisch syndroom een hogere pijngrens hebben, wat in sommige gevallen gevaarlijk kan zijn. Hiervoor is het belangrijk om de juiste vorm van communicatie rondom pijn te onderzoeken.

Beste ouders, 

Op zaterdag 24 juni is, zoals velen van jullie weten, een artikel gepubliceerd in de Volkskrant over het hormoon ghrelin. Ghrelin is een van de eetlustregulerende hormonen die mogelijk een rol speelt bij de toegenomen interesse in eten bij kinderen en jongeren met Prader-Willi syndroom (PWS). In het artikel wordt onder andere genoemd dat een op de 12 kinderen met PWS sterft aan een gescheurde maag. Dit getal klopt niet en daarom willen we nu de juiste informatie geven.

Op de website van de IPWSO, de internationale PWS organisatie, zijn weer samenvattingen geplaatst van recent verschenen wetenschappelijke artikelen over PWS.