Voortgang onderzoek Vrije Universiteit naar Pijn en Cognitie bij volwassenen met Prader-Willi Syndroom, Williams Syndroom en Fragiele-X Syndroom

Voor ons onderzoek naar pijnbeleving en cognitie bij volwassenen met een genetisch syndroom hebben wij nog 4 deelnemers nodig. Het doel van het onderzoek is het in kaart brengen van pijnbeleving bij deze syndroomgroepen, zodat er in de toekomst (betere) handvatten ontwikkeld kunnen worden waarmee betrokkenen, begeleiders en artsen pijn bij cliënten beter kunnen herkennen. De verwachting van het onderzoek is dat mensen met een genetisch syndroom een hogere pijngrens hebben, wat in sommige gevallen gevaarlijk kan zijn. Hiervoor is het belangrijk om de juiste vorm van communicatie rondom pijn te onderzoeken.

Beste ouders, 

Op zaterdag 24 juni is, zoals velen van jullie weten, een artikel gepubliceerd in de Volkskrant over het hormoon ghrelin. Ghrelin is een van de eetlustregulerende hormonen die mogelijk een rol speelt bij de toegenomen interesse in eten bij kinderen en jongeren met Prader-Willi syndroom (PWS). In het artikel wordt onder andere genoemd dat een op de 12 kinderen met PWS sterft aan een gescheurde maag. Dit getal klopt niet en daarom willen we nu de juiste informatie geven.

Op de website van de IPWSO, de internationale PWS organisatie, zijn weer samenvattingen geplaatst van recent verschenen wetenschappelijke artikelen over PWS.

Er is een nieuw artikel gepubliceerd over het gebruik van het hormoon oxytocine bij baby's met PWS. Het onderzoek is uitgevoerd door Maïthé Tauber uit Toulose.
Het onderzoek laat zien dat een week behandeling met oxytocine leidt tot verbetering van de sociale vaardigheden en het vermogen om voedsel in te nemen bij baby's met het Prader-Willi syndroom.

De Vrije Universiteit Amsterdam roept op tot deelname aan een onderzoek naar pijnbeleving bij Williams syndroom, Prader-Willi syndroom (PWS) en Fragiele-X syndroom.

Deze syndromen ontstaan door zeldzame afwijkingen in chromosomen. Hierdoor komt onder andere verstandelijke beperking voor. Er zijn aanwijzingen voor pijnlijke lichamelijke aandoeningen en een andere pijnverwerking bij mensen met deze syndromen. Het praten over pijn en het uiten van pijn kunnen echter moeilijk zijn. Hier is nog weinig onderzoek naar gedaan. Wetenschappers van de Vrije Universiteit onderzoeken of de pijnbeleving van mensen met deze syndromen anders zijn dan die van mensen zonder genetische afwijking. 

Op 2 december 2016 zal Renske Kuppens van Stichting Kind en Groei promoveren. Haar proefschrift heeft als titel: New Treatment Perspectives in Prader-Willi syndrome. De openbare verdediging vindt plaats om 11.30 uur in de Senaatszaal op Campus Woudestein van de Erasmus Universiteit Rotterdam en iedereen is welkom bij de plechtigheid en de aansluitende receptie.