Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

Landelijke Groeihormoonstudie 2007

Trefwoorden:

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2007 is Dederieke Festen gepromoveerd op de studie Prader-Willi syndrome Clinical aspects and effects of growth hormone treatment. De studie behandelt de effecten van groeihormoon op groei, lichaamssamenstelling, psychische en motorische ontwikkeling en ademhalingsstoornissen.

Van deze studie is een Nederlandstalige samenvatting gemaakt.

Klik hier om dit boekje te openen.

Overige artikelen

Dit onderzoek richt zich op hart- en vaatziekten bij mensen met Prader Willi Syndroom (PWS). Paula van Weijen, studentonderzoeker Erasmus MC, licht toe waarom dit belangrijk is.

Omdat de zorg voor mensen met PWS verbetert worden ze ook steeds ouder. Naomi Nguyen, studentonderzoeker Erasmus MC, licht toe hoe dit ervoor zorgt dat kankeronderzoek bij mensen met PWS belangrijk is. 

Veel problemen bij volwassenen met PWS komen door een probleem in de hormoonhuishouding. Het schildklierhormoon is een van de hormonen die problemen kan geven. Fleur Snijders, studentonderzoeker Erasmus MC, legt uit waarom onderzoek naar (een tekort aan) schildklierhormoon bij mensen met PWS belangrijk is.

Veel mensen met een verstandelijke beperking zijn afhankelijk van zorgverleners voor pijnherkenning en pijnmanagementbeslissingen. Het doel van dit onderzoek was om de ervaringen van mantelzorgers met pijn bij patiënten met het Prader-Willi-syndroom (PWS), Williams-syndroom (WS) en het Fragile-X-syndroom (FXS) in kaart te brengen.