Elk kind is twee jaar gevolgd en de motorische vooruitgang is elke drie maanden gemeten. Dit was nog nooit eerder gedaan. Hierdoor kregen we inzicht in het verloop van de motorische ontwikkeling van jonge kinderen met PWS. Uit een systematisch onderzoek van de literatuur bleek dat kinderen met PWS een lichaamssamenstelling hebben met meer vetweefsel en minder spierweefsel ten opzichte van andere kinderen. Groeihormoon is van invloed op de lichaamssamenstelling en verbetert deze verhouding. Meer spierweefsel zorgt voor meer spierkracht en een betere motorische ontwikkeling en een betere stofwisseling in rust. Uit het onderzoek is gebleken dat de combinatie van groeihormoon met oefenen de fitheid vergroot, motorische vaardigheden verbetert en het activiteitenniveau verhoogt.

In het onderzoek kregen 10 kinderen tussen 6 en 24 maanden meteen groeihormoon in combinatie met het oefenprogramma en 12 kinderen kregen eerst alleen het oefenprogramma en pas na 6 maanden groeihormoon. Omdat kinderen met PWS door de spierzwakte moeite hebben de zwaartekracht te overwinnen zijn oefeningen bedacht waarbij het kind toch kan leren bewegen (omrollen, gaan zitten), zonder tegen de zwaartekracht in te hoeven werken bijvoorbeeld door gebruik te maken van een schuin oppervlak. Het oefenprogramma werd altijd afgestemd op het kind, waarbij rekening gehouden werd met interesses, ontwikkelingsniveau en mogelijkheden van het kind. Daarbij werd gekeken naar spierkracht en vaardigheid, de invloed van de zwaartekracht, het opsplitsen van de oefening in stukjes en de mate van ondersteuning die nodig was. Al bij aanvang van het onderzoek bleken er grote verschillen in motorische ontwikkeling en coöperatie tussen de kinderen. Uit het onderzoek bleek dat de combinatie van groeihormoon en oefenen tot de beste resultaten leidde. De spiermassa (een maat voor de spierkracht) bleek toe te nemen tot bijna normaal en ook de motorische ontwikkeling verbeterde bij de groep van 10 kinderen meer dan in de andere groep, maar er bleef in beide groepen een verschil in ontwikkeling met ‘normale’ kinderen bestaan. De conclusie is dat een lage spiermassa bijdraagt aan de motorische problemen bij PWS, maar deze niet volledig kan verklaren. De resultaten van het onderzoek zijn vastgelegd in een speciale ouderuitgave van het proefschrift.

Voor ondersteuningsvragen op het gebied van kinderfysiotherapie kunt u terecht bij:
Radboudumc, Amalia Kinderziekenhuis afdeling Kinderfysiotherapie, Leo van Vlimmeren
E: Leo.vanVlimmeren@radboudumc.nl
T: 024 3619004

De Engelstalige resultaten kunt U terug vinden in het proefschrfit van Linda Reus. Het proefschrift staat in het deel van de website voor behandelaars.
Klik hier voor een Nederlandstalige samenvatting van het proefschrift.