Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd
Colofon Print

Groeihormoononderzoek bij volwassenen met PWS

Trefwoorden:
Leeftijd:

Voor volwassenen is de meerwaarde van groeihormoonbehandeling nog onvoldoende aangetoond. Anna Rosenberg, onderzoeker Erasmus MC, en collega's brengen in een internationale studie in kaart wat nu bekend is over de voor- en nadelen van groeihormoonbehandeling bij volwassenen.

Prader-Willi syndroom (PWS)  is een zeldzame genetische aandoening die gekenmerkt wordt door een (licht) verstandelijke beperking, een onverzadigbare eetlust, obesitas en een lage spiermassa. Veel volwassenen met PWS vertonen kenmerken van een groeihormoon tekort, zoals kleine handen en voeten en weinig spierkracht. 

Het aantonen van een groeihormoon tekort is alleen heel lastig bij mensen met PWS, omdat veel testen voor groeihormoon tekort niet geschikt zijn voor mensen met PWS. Bij kinderen met PWS is aangetoond dat groeihormoon behandeling de lichamelijke gezondheid, het vermogen om te denken en te leren, en de kwaliteit van leven verbetert. Daarom krijgen kinderen met PWS standaard groeihormoonbehandeling, ook al kunnen we niet aantonen dat ze een groeihormoon tekort hebben. 

Bij volwassenen is dit nog niet het geval. Wel geven verschillende onderzoeken aan dat groeihormoon behandeling ook bij volwassenen met PWS verbeteringen geeft in de lichamelijke en mentale gezondheid. Om dit beter in kaart te brengen zijn wij bij het Prader-Willi syndroom expertisecentrum in samenwerking met andere onderzoekers uit Frankrijk en Brazilië een onderzoek gestart naar de voor- en nadelen van groeihormoonbehandeling bij volwassenen.

In dit onderzoek combineren we de data van eerdere onderzoeken om zo een uitgebreid overzicht te kunnen geven van de huidige kennis over groeihormoonbehandeling bij volwassenen met PWS en aanbevelingen te kunnen doen voor verder groeihormoononderzoek en de rol van groeihormoonbehandeling in de patiëntenzorg. 
 

Overige artikelen

Psychotrauma en kwaliteit van leven bij familieleden van personen met Prader-Willi syndroom Onderzoek

Familieleden van personen met Prader-Willi syndroom (PWS) ervaren gedurende hun leven vaker psychotrauma’s en vertonen vaker tekenen van posttraumatische stressstoornis (PTSS). Deze klachten zijn regelmatig ook toe te schrijven aan PWS-gerelateerde ervaringen. Roubos en collega’s, verbonden aan het Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh in Venray, onderzochten dit. Vroege herkenning/signalering van symptomen kan familieleden helpen om op tijd hulp te zoeken en voorkomt mogelijk het ontwikkelen van PTSS. Waarschijnlijk geldt dit ook voor gelijksoortige congenitale aandoeningen

Groeihormoon behandeling bij Prader-Willi syndroom 2023 Onderzoek

Eindelijk mogen we groeihormoon (GH) voorschrijven aan volwassenen met Prader-Willi syndroom, ook aan de volwassenen die niet hebben meegedaan aan de studies van Kind en Groei.

Up to date over Prader-Willi syndroom Onderzoek

In juli 2019 verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.

Nieuwe behandelinzichten in Prader-Willi syndroom Onderzoek

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2016 is Renske Kuppens gepromoveerd op de studie New Treatment perspectives in Prader-Willi syndrome.

Oxytocine onderzoek Onderzoek

Het PWS-team van Stichting Kind en Groei heeft in de oxytocinestudie de effecten van oxytocine neusspray op het sociale gedrag en eetgedrag van kinderen met PWS onderzocht. In december 2015 is de oxytocinestudie afgerond.

Landelijke Groeihormoonstudie 2019 Onderzoek

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2019 is Stephany Donze gepromoveerd op de studie Prader-Willi Syndrome: Advancing knowledge about the effects of growth hormone treatment in children and young adults.

Dit proefschrift geeft een overzicht van de resultaten van 6 studies die we in de afgelopen jaren hebben verricht bij kinderen en jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Het belangrijkste doel was het vergroten van de kennis over PWS en het optimaliseren van de zorg voor kinderen en jongvolwassenen met PWS en hun gezin. In dit artikel geven we een samenvatting van de resultaten van de verrichte studies.

Toon meer resultaten