Professionals
- Over PWS
- Over Prader-Willi Like
- Gezondheid
- Operatie en narcose
- Voeding
- Ontwikkeling
- Gedrag
- Seksualiteit
- Behandeling
- Onderwijs
- Praktisch
- Werk en inkomen
- Wonen
- Onderzoek
- Psychotrauma en kwaliteit van leven bij familieleden van personen met Prader-Willi syndroom
- Groeihormoon behandeling bij Prader-Willi syndroom 2023
- Up to date over Prader-Willi syndroom
- Nieuwe behandelinzichten in Prader-Willi syndroom
- Landelijke Groeihormoonstudie 2019
- Oxytocine onderzoek
- Psychiatrische stoornissen bij PWS (PD studie)
- Landelijke Groeihormoonstudie 2015
- MoTraP studie
- Landelijke Groeihormoonstudie 2012
- Gezond ouder worden
- Landelijke Groeihormoonstudie 2009
- Landelijke Groeihormoonstudie 2007
- Internationale samenwerking
- Genetica van PWS bij volwassenen
- Geslachtshormoon tekort bij volwassenen met PWS
- Gezondheidsproblemen bij volwassenen met PWS
- Groeihormoononderzoek bij volwassenen met PWS
- Stresshormoon tekort bij volwassenen met PWS
- Hartproblemen bij volwassenen met PWS
- Onderzoek naar kanker bij volwassenen met PWS
- Informatie voor de huisarts
- Schildklierproblemen bij volwassenen met PWS
- Onderzoek naar pijnkenmerken bij mensen met Prader-Willi, Williams en Fragile-X-syndromen
Onderzoek naar kanker bij volwassenen met PWS
Omdat de zorg voor mensen met PWS verbetert worden ze ook steeds ouder. Naomi Nguyen, studentonderzoeker Erasmus MC, licht toe hoe dit ervoor zorgt dat kankeronderzoek bij mensen met PWS belangrijk is.
De zorg voor mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS) wordt steeds beter. Hierdoor zien wij dat deze mensen steeds langer leven. Jammer genoeg brengt dit ook een nieuw probleem met zich mee. Ziekten die vaker voorkomen op oudere leeftijd, zoals kanker, kunnen hierdoor een nieuwe dreiging vormen voor mensen met PWS.
Het is nog onduidelijk hoe groot dit probleem is. Wij willen dit onderzoeken door samen te werken met dokters over de hele wereld. Zo kunnen wij bij 534 mensen met PWS kijken hoe vaak kanker voorkomt en of de kans om kanker te ontwikkelen verhoogd is vergeleken met de gewone bevolking.
Overige artikelen
Anna Rosenberg, onderzoeker Erasmus MC, licht toe hoe hun onderzoek heeft aangetoond dat volwassenen met PWS zelden een tekort hebben aan stresshormoon.
Dit onderzoek richt zich op hart- en vaatziekten bij mensen met Prader Willi Syndroom (PWS). Paula van Weijen, studentonderzoeker Erasmus MC, licht toe waarom dit belangrijk is.
Veel problemen bij volwassenen met PWS komen door een probleem in de hormoonhuishouding. Het schildklierhormoon is een van de hormonen die problemen kan geven. Fleur Snijders, studentonderzoeker Erasmus MC, legt uit waarom onderzoek naar (een tekort aan) schildklierhormoon bij mensen met PWS belangrijk is.
Veel mensen met een verstandelijke beperking zijn afhankelijk van zorgverleners voor pijnherkenning en pijnmanagementbeslissingen. Het doel van dit onderzoek was om de ervaringen van mantelzorgers met pijn bij patiënten met het Prader-Willi-syndroom (PWS), Williams-syndroom (WS) en het Fragile-X-syndroom (FXS) in kaart te brengen.