Nieuw onderzoek naar pijnkenmerken bij mensen met Prader-Willi, Williams, en Fragile-X-syndromen: een internationaal onderzoek naar perspectief van mantelzorgers (2022, Nanda de Knegt).

Veel mensen met een verstandelijke beperking zijn afhankelijk van zorgverleners voor pijnherkenning en pijnmanagementbeslissingen. Het doel van dit onderzoek was om de ervaringen  van mantelzorgers met pijn bij patiënten met het Prader-Willi-syndroom (PWS), Williams-syndroom (WS) en het Fragile-X-syndroom (FXS) in kaart te brengen.

Een vragenlijst is ontwikkeld om data te verzamelen van pijnaanwezigheid, expressie en het omgaan met pijn.  De vragenlijst is digitaal verstuurd naar verenigingen en belangenorganisaties voor de ziektebeelden en zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking.

In totaal zijn er 243 reacties ontvangen op de vragenlijst. Deze zijn afkomstig van verzorgers (90,6% ouders) van kinderen en volwassenen met PWS (n = 165), WS (n = 53) en FXS (n = 25) in het Engels, Frans-, Nederlands- en Duitstalige landen. Meer dan de helft van alle respondenten meldde de aanwezigheid van bekende lichamelijke aandoeningen die pijnlijk kunnen zijn (58,4%) en pijn waargenomen gedurende de afgelopen drie maanden (54,3%, waarvan 70,9% chronisch).

De resultaten onthullen de barrières van zorgverleners bij het identificeren van pijn (bijvoorbeeld het interpreteren van pijnexpressie en gevoeligheid). Respondenten gaan vooral met pijn om door (para)medische hulp te zoeken en het observeren van zowel passieve als actieve pijn bij mensen met de syndromen.

Binnen de beperkingen van de reikwijdte en opzet van het onderzoek (bijvoorbeeld de gebruikte vragenlijst), openen de resultaten een discussie over de geldigheid van het perspectief van zorgverleners op pijn. Diepgaande analyse in een meer representatieve steekproef wordt aanbevolen, evenals oplossingen voor de klinische praktijk zoals trainings- en voorlichtingsmateriaal over pijn.

Hier kun je de hele wetenschappelijke publicatie lezen.