Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

Dubbele kinderbijslag

Voor een kind dat thuis woont en intensieve zorg nodig heeft, kun je dubbele kinderbijslag aanvragen bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Op de website van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) lees je wat onder intensieve zorg wordt verstaan. 
 
De voorwaarden hierbij zijn:

  • Kind is 3 jaar of ouder, maar jonger dan 18 jaar
  • Kind woont bij jou thuis* en heeft intensieve zorg nodig.

 

Na ontvangst van de aanvraag voor dubbele kinderbijslag, vraagt 
de SVB advies aan het CIZ, het CIZ-advies. Je hoeft dit advies dus niet zelf aan te vragen bij CIZ. 
 

Lees meer

Ontvangt je kind al zorg vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz)?

Dan heeft het CIZ de zorgbehoefte van je kind al eens onderzocht. Met die informatie kan het CIZ vaak direct al een advies geven aan de SVB. Daarvoor heeft het CIZ wel jullie toestemming nodig. Vul dit in op de aanvraag van de SVB. 

Heeft je kind geen zorg vanuit de Wlz?

Dan vraagt het CIZ informatie bij jou op. Zij sturen een medisch vragenformulier toe. Soms vraagt het CIZ extra informatie op bij artsen of specialisten. Dit mag alleen als je daarvoor toestemming geeft. De vragenlijst stuur je samen met onderstaande informatie naar het CIZ:

  • Een ondertekende toestemmingsverklaring
  • Een diagnose (opgesteld door een behandelend arts, brief specialist);
  • Het laatste verslag van school als uw kind naar speciaal onderwijs gaat;
  • Recente (medische) informatie die aangeeft welke zorg uw kind nodig heeft. Zoals een ontwikkelingsplan, evaluatieverslagen en recente onderzoeken.
     

Besluit

Het CIZ stuurt je en adviesbrief waarin het advies aan het SVB staat. Vervolgens ontvang je van de SVB een besluitbrief waarin staat of jouw kind wel/niet in aanmerking komt voor dubbele kinderbijslag.
Extra bedrag
Krijgt u een heel jaar dubbele kinderbijslag omdat uw kind intensieve zorg heeft? Dan kunt u 1 keer per jaar een extra bedrag krijgen. Lees meer

Meer informatie

Website CIZ
Check Komt mijn kind in aanmerking voor dubbele kinderbijslag?

*Jouw kind woont altijd thuis als jouw kind:

  • met vakantie is of een paar maanden gaat rondreizen
  • korter dan 6 maanden in het ziekenhuis is opgenomen
  • ergens anders woont, maar als jij of de andere ouder jouw kind 46 dagen per kwartaal bezoekt

Overige artikelen

Familieleden van personen met Prader-Willi syndroom (PWS) ervaren gedurende hun leven vaker psychotrauma’s en vertonen vaker tekenen van posttraumatische stressstoornis (PTSS). Deze klachten zijn regelmatig ook toe te schrijven aan PWS-gerelateerde ervaringen. Roubos en collega’s, verbonden aan het Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh in Venray, onderzochten dit. Vroege herkenning/signalering van symptomen kan familieleden helpen om op tijd hulp te zoeken en voorkomt mogelijk het ontwikkelen van PTSS. Waarschijnlijk geldt dit ook voor gelijksoortige congenitale aandoeningen

Eindelijk mogen we groeihormoon (GH) voorschrijven aan volwassenen met Prader-Willi syndroom, ook aan de volwassenen die niet hebben meegedaan aan de studies van Kind en Groei.

In juli 2019 verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2016 is Renske Kuppens gepromoveerd op de studie New Treatment perspectives in Prader-Willi syndrome.

Het PWS-team van Stichting Kind en Groei heeft in de oxytocinestudie de effecten van oxytocine neusspray op het sociale gedrag en eetgedrag van kinderen met PWS onderzocht. In december 2015 is de oxytocinestudie afgerond.

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2019 is Stephany Donze gepromoveerd op de studie Prader-Willi Syndrome: Advancing knowledge about the effects of growth hormone treatment in children and young adults.

Dit proefschrift geeft een overzicht van de resultaten van 6 studies die we in de afgelopen jaren hebben verricht bij kinderen en jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Het belangrijkste doel was het vergroten van de kennis over PWS en het optimaliseren van de zorg voor kinderen en jongvolwassenen met PWS en hun gezin. In dit artikel geven we een samenvatting van de resultaten van de verrichte studies.

Toon meer resultaten