Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd
Colofon Print

Groeihormoonbehandeling (jong)volwassenen

Trefwoorden:
Leeftijd:

In Nederland wordt groeihormoonbehandeling betaald door de zorgverzekering voor kinderen met PWS totdat ze zijn uitgegroeid. Daarmee wordt bedoeld dat de behandeling wordt gestopt als de lengtegroei minder dan één cm per half jaar is of als de groeischijven gesloten zijn.

Dr. Laura de Graaff-Herder, internist-endocrinoloog bij Erasmus MC, legt uit.

Naast lengtegroei zijn er ook andere gunstige effecten van toediening van groeihormoon waargenomen bij kinderen met PWS, zoals de verbetering van de lichaamssamenstelling, met een toename van de spier- en botmassa en een afname van het lichaamsvetpercentage.

Ook op de volwassen leeftijd heeft het lichaam groeihormoon nodig, maar in mindere mate dan tijdens de kinderleeftijd. Voor volwassenen met PWS wordt groeihormoon niet vergoed door de zorgverzekering. Hier zijn studies voor nodig die aantonen dat groeihormoon ook bij volwassenen met PWS gunstige effecten heeft en veilig is. Studies uit het buitenland geven al aanwijzingen dat ook jongvolwassenen met PWS baat zouden kunnen hebben bij deze behandeling.

Lees meer

In Nederland lopen er momenteel twee studies die kijken naar groeihormoonbehandeling bij jongvolwassenen. Deze worden gecoördineerd door Stichting Kind en Groei.

Eén studie, de Transitiestudie, bekijkt of jongvolwassenen met groeihormoonbehandeling een betere lichaamssamenstelling hebben ten opzichte van jongvolwassenen die met een placebo (nepmiddel) behandeld worden.
De andere studie, de YAPstudie, zoekt naar de juiste dosering groeihormoon voor jongeren met PWS. Ook wordt er gekeken naar het psychosociaal functioneren, naar ademhalingsproblemen tijdens de slaap en de suiker- en vetstofwisseling tijdens de behandeling.

Hopelijk kunnen deze studies aantonen dat jongvolwassenen met PWS ook groeihormoon nodig hebben, zodat de zorgverzekeraars dit gaan vergoeden.

Overige artikelen

Psychotrauma en kwaliteit van leven bij familieleden van personen met Prader-Willi syndroom Onderzoek

Familieleden van personen met Prader-Willi syndroom (PWS) ervaren gedurende hun leven vaker psychotrauma’s en vertonen vaker tekenen van posttraumatische stressstoornis (PTSS). Deze klachten zijn regelmatig ook toe te schrijven aan PWS-gerelateerde ervaringen. Roubos en collega’s, verbonden aan het Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh in Venray, onderzochten dit. Vroege herkenning/signalering van symptomen kan familieleden helpen om op tijd hulp te zoeken en voorkomt mogelijk het ontwikkelen van PTSS. Waarschijnlijk geldt dit ook voor gelijksoortige congenitale aandoeningen

Groeihormoon behandeling bij Prader-Willi syndroom 2023 Onderzoek

Eindelijk mogen we groeihormoon (GH) voorschrijven aan volwassenen met Prader-Willi syndroom, ook aan de volwassenen die niet hebben meegedaan aan de studies van Kind en Groei.

Up to date over Prader-Willi syndroom Onderzoek

In juli 2019 verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.

Nieuwe behandelinzichten in Prader-Willi syndroom Onderzoek

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2016 is Renske Kuppens gepromoveerd op de studie New Treatment perspectives in Prader-Willi syndrome.

Oxytocine onderzoek Onderzoek

Het PWS-team van Stichting Kind en Groei heeft in de oxytocinestudie de effecten van oxytocine neusspray op het sociale gedrag en eetgedrag van kinderen met PWS onderzocht. In december 2015 is de oxytocinestudie afgerond.

Landelijke Groeihormoonstudie 2019 Onderzoek

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2019 is Stephany Donze gepromoveerd op de studie Prader-Willi Syndrome: Advancing knowledge about the effects of growth hormone treatment in children and young adults.

Dit proefschrift geeft een overzicht van de resultaten van 6 studies die we in de afgelopen jaren hebben verricht bij kinderen en jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Het belangrijkste doel was het vergroten van de kennis over PWS en het optimaliseren van de zorg voor kinderen en jongvolwassenen met PWS en hun gezin. In dit artikel geven we een samenvatting van de resultaten van de verrichte studies.

Toon meer resultaten