Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd
Colofon Print

Voedingstips bij baby's

Trefwoorden:
Leeftijd:

Spierzwakte in het mondgebied wordt niet altijd meteen opgemerkt. Het is daarom belangrijk om op signalen te letten die aangeven dat eten en drinken minder goed gaan.

Deze signalen zijn:

  • Hoesten
  • Voeding die door de neus terugvloeit
  • Luchtwegproblemen
  • Voeding weigeren
  • Niet van een lepel kunnen afhappen en/of moeizaam stukken voedsel kunnen kauwen
  • Veel tijd met een voeding bezig zijn


Het is belangrijk om te weten dat braken weinig voorkomt bij kinderen met PWS.

Samenwerking met een (pre)logopedist en een kinderdiëtist met ervaring met verstandelijk gehandicapten wordt sterk aangeraden in het eerste levensjaar van een kind met PWS. 
Zo’n gespecialiseerde diëtist geeft advies op maat over de hoeveelheid en het type voeding bij een zuigeling met PWS. Een prelogopedist ondersteunt kinderen en hun ouders rondom eet- en drinkproblemen en beginnende communicatie. Een prelogopedist wordt bezocht in het traject van sondevoeding en na het stoppen van de sondevoeding. Ook als er geen sondevoeding is gestart, kunnen er voedingsproblemen zijn, waarbij advies van een prelogopedist nodig is. Belangrijke momenten voor advies zijn wanneer het kind niet goed drinkt en tijdens de overgang van vloeibaar naar vast voedsel.


 

Lees meer

Spierzwakte in het mondgebied zorgt niet alleen voor problemen met voedingsinname. Het is ook een factor die bijdraagt tot spraakproblemen bij kinderen met het PWS. Logopedie is daarom van belang bij de spraakontwikkeling van het kind.

Wanneer de baby leert drinken uit de fles, zijn er verschillende hulpmiddelen die gebruikt kunnen worden. Een optie is een Habermann speen, waarbij er minder zuigkracht nodig is. Ook trucjes en spelletjes kunnen helpen om kinderen met PWS zelfstandig te leren eten. Bijvoorbeeld door eten in de wangzak te geven in plaats van voor in het mondje of met mondspelletjes als lippen trillen is het kind spelenderwijs te stimuleren de mond te trainen. Bespreek met je logopediste welke spelletjes geschikt zijn voor jou en je kind. 

Overige artikelen

Psychotrauma en kwaliteit van leven bij familieleden van personen met Prader-Willi syndroom Onderzoek

Familieleden van personen met Prader-Willi syndroom (PWS) ervaren gedurende hun leven vaker psychotrauma’s en vertonen vaker tekenen van posttraumatische stressstoornis (PTSS). Deze klachten zijn regelmatig ook toe te schrijven aan PWS-gerelateerde ervaringen. Roubos en collega’s, verbonden aan het Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh in Venray, onderzochten dit. Vroege herkenning/signalering van symptomen kan familieleden helpen om op tijd hulp te zoeken en voorkomt mogelijk het ontwikkelen van PTSS. Waarschijnlijk geldt dit ook voor gelijksoortige congenitale aandoeningen

Groeihormoon behandeling bij Prader-Willi syndroom 2023 Onderzoek

Eindelijk mogen we groeihormoon (GH) voorschrijven aan volwassenen met Prader-Willi syndroom, ook aan de volwassenen die niet hebben meegedaan aan de studies van Kind en Groei.

Up to date over Prader-Willi syndroom Onderzoek

In juli 2019 verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.

Nieuwe behandelinzichten in Prader-Willi syndroom Onderzoek

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2016 is Renske Kuppens gepromoveerd op de studie New Treatment perspectives in Prader-Willi syndrome.

Oxytocine onderzoek Onderzoek

Het PWS-team van Stichting Kind en Groei heeft in de oxytocinestudie de effecten van oxytocine neusspray op het sociale gedrag en eetgedrag van kinderen met PWS onderzocht. In december 2015 is de oxytocinestudie afgerond.

Landelijke Groeihormoonstudie 2019 Onderzoek

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2019 is Stephany Donze gepromoveerd op de studie Prader-Willi Syndrome: Advancing knowledge about the effects of growth hormone treatment in children and young adults.

Dit proefschrift geeft een overzicht van de resultaten van 6 studies die we in de afgelopen jaren hebben verricht bij kinderen en jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Het belangrijkste doel was het vergroten van de kennis over PWS en het optimaliseren van de zorg voor kinderen en jongvolwassenen met PWS en hun gezin. In dit artikel geven we een samenvatting van de resultaten van de verrichte studies.

Toon meer resultaten