Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd
Colofon Print

Nieuwe behandelinzichten in Prader-Willi syndroom

Trefwoorden:

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2016 is Renske Kuppens gepromoveerd op de studie New Treatment perspectives in Prader-Willi syndrome.

De spiegels van het eetlust regulerende hormoon ghreline in het bloed kinderen en jongvolwassenen met PWS worden beschreven, en er wordt onderzocht wat de effecten zijn van voedsel inname. De effecten van intranasale oxytocinebehandeling bij kinderen met PWS worden behandeld en dit bleek veelbelovende resultaten te geven. Daarnaast worden de effecten van groeihormoon versus placebo onderzocht in jongvolwassenen met PWS die in lengte zijn uitgegroeid en tijdens hun kindertijd groeihormoonbehandeling kregen beschreven. Het blijkt dat uitgegroeide jongvolwassenen met PWS baat hebben bij voortzetting van groeihormoonbehandeling en dat er geen ongerustheid hoeft te bestaan over de veiligheidsaspecten.

Van deze studie is een Nederlandstalige samenvatting gemaakt.

Klik  hier hier om dit boekje te openen.

Overige artikelen

Internationale samenwerking Onderzoek

Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over de internationale samenwerking op het gebied van  PWS.

Genetica van PWS bij volwassenen Onderzoek

Karlijn Pellikaan, onderzoeker Erasmus MC, bestudeert casussen van volwassenen met PWS en hun kenmerken om meer inzicht te krijgen in welke genen bijdragen aan welke kenmerken van het syndroom.

Geslachtshormoon tekort bij volwassenen met PWS Onderzoek

Samen met Dr. Laura de Graaff-Herder onderzoekt Yassin Ben Brahim het voorkomen van tekort aan geslachtshormonen bij volwassenen met PWS. Tekorten kunnen het dagelijks leven ernstig belemmeren, maar het aanvullen van te korten kan ook weer tot problemen leiden. Met een beter inzicht in het voorkomen van tekorten en de mogelijkheden om dit te behandelen willen ze zorgverleners handvatten bieden voor hun zorg aan deze groep.  

Gezondheidsproblemen bij volwassenen met PWS Onderzoek

Karlijn Pellikaan, onderzoeker Erasmus MC, en haar collega's brachten in kaart welke gezondheidsproblemen over het hoofd zijn gezien bij volwassenen met PWS. Tevens beschrijven ze een stappenplan waarmee dit in de toekomst kan worden voorkomen. 

Groeihormoononderzoek bij volwassenen met PWS Onderzoek

Voor volwassenen is de meerwaarde van groeihormoonbehandeling nog onvoldoende aangetoond. Anna Rosenberg, onderzoeker Erasmus MC, en collega's brengen in een internationale studie in kaart wat nu bekend is over de voor- en nadelen van groeihormoonbehandeling bij volwassenen.

Stresshormoon tekort bij volwassenen met PWS Onderzoek

Anna Rosenberg, onderzoeker Erasmus MC, licht toe hoe hun onderzoek heeft aangetoond dat volwassenen met PWS zelden een tekort hebben aan stresshormoon. 

Toon meer resultaten