Professionals
- Over PWS
- Over Prader-Willi Like
- Gezondheid
- Operatie en narcose
- Voeding
- Ontwikkeling
- Gedrag
- Seksualiteit
- Behandeling
- Onderwijs
- Praktisch
- Werk en inkomen
- Wonen
- Onderzoek
- Psychotrauma en kwaliteit van leven bij familieleden van personen met Prader-Willi syndroom
- Groeihormoon behandeling bij Prader-Willi syndroom 2023
- Up to date over Prader-Willi syndroom
- Nieuwe behandelinzichten in Prader-Willi syndroom
- Landelijke Groeihormoonstudie 2019
- Oxytocine onderzoek
- Psychiatrische stoornissen bij PWS (PD studie)
- Landelijke Groeihormoonstudie 2015
- MoTraP studie
- Landelijke Groeihormoonstudie 2012
- Gezond ouder worden
- Landelijke Groeihormoonstudie 2009
- Landelijke Groeihormoonstudie 2007
- Internationale samenwerking
- Genetica van PWS bij volwassenen
- Geslachtshormoon tekort bij volwassenen met PWS
- Gezondheidsproblemen bij volwassenen met PWS
- Groeihormoononderzoek bij volwassenen met PWS
- Stresshormoon tekort bij volwassenen met PWS
- Hartproblemen bij volwassenen met PWS
- Onderzoek naar kanker bij volwassenen met PWS
- Informatie voor de huisarts
- Schildklierproblemen bij volwassenen met PWS
- Onderzoek naar pijnkenmerken bij mensen met Prader-Willi, Williams en Fragile-X-syndromen
Groeihormoononderzoek bij volwassenen met PWS
Voor volwassenen is de meerwaarde van groeihormoonbehandeling nog onvoldoende aangetoond. Anna Rosenberg, onderzoeker Erasmus MC, en collega's brengen in een internationale studie in kaart wat nu bekend is over de voor- en nadelen van groeihormoonbehandeling bij volwassenen.
Prader-Willi syndroom (PWS) is een zeldzame genetische aandoening die gekenmerkt wordt door een (licht) verstandelijke beperking, een onverzadigbare eetlust, obesitas en een lage spiermassa. Veel volwassenen met PWS vertonen kenmerken van een groeihormoon tekort, zoals kleine handen en voeten en weinig spierkracht.
Het aantonen van een groeihormoon tekort is alleen heel lastig bij mensen met PWS, omdat veel testen voor groeihormoon tekort niet geschikt zijn voor mensen met PWS. Bij kinderen met PWS is aangetoond dat groeihormoon behandeling de lichamelijke gezondheid, het vermogen om te denken en te leren, en de kwaliteit van leven verbetert. Daarom krijgen kinderen met PWS standaard groeihormoonbehandeling, ook al kunnen we niet aantonen dat ze een groeihormoon tekort hebben.
Bij volwassenen is dit nog niet het geval. Wel geven verschillende onderzoeken aan dat groeihormoon behandeling ook bij volwassenen met PWS verbeteringen geeft in de lichamelijke en mentale gezondheid. Om dit beter in kaart te brengen zijn wij bij het Prader-Willi syndroom expertisecentrum in samenwerking met andere onderzoekers uit Frankrijk en Brazilië een onderzoek gestart naar de voor- en nadelen van groeihormoonbehandeling bij volwassenen.
In dit onderzoek combineren we de data van eerdere onderzoeken om zo een uitgebreid overzicht te kunnen geven van de huidige kennis over groeihormoonbehandeling bij volwassenen met PWS en aanbevelingen te kunnen doen voor verder groeihormoononderzoek en de rol van groeihormoonbehandeling in de patiëntenzorg.
Overige artikelen
In de PD (psychiatric disorders) studie zijn de kinderen van de Cohortstudie en de jongvolwassenen van de Transitiestudie gevolgd in hun gedrag en veranderingen hierin. Het doel is om gedragskenmerken in de verschillende leeftijdsgroepen in kaart te brengen en eventuele voorlopers van psychiatrische problemen op te sporen om richtlijnen op te kunnen stellen voor ouders en zorgverleners.
Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2015 is Nienke Bakker gepromoveerd op de studie Growth hormone treatment in children with Prader-Willi syndrome From infancy to adulthood.
De MoTraP studie is in Nederland uitgevoerd bij jonge zuigelingen in de leeftijd van 0-2 jaar. Dit onderzoek betrof het promotie onderzoek van Linda Reus onder begeleiding van Prof.dr. Ria Nijhuis-van der Sanden (kinderfysiotherapeut en Hoogleraar Paramedische Wetenschappen) en Dr. Barto Otten, kinderendocrinoloog en Dr. Leo van Vlimmeren, kinderfysiotherapeut.
Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2012 is Elbrich Siemensma gepromoveerd op de studie Prader-Willi syndrome Adrenarche, gonadal function, cognition, psychosocial aspects and effects of growth hormone treatment in children.
De studie “Gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom” heeft van 2007 - 2011 plaatsgevonden aan het Gouverneur Kremers Centrum en de afdeling Klinische Genetica van het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Het onderzoek had ten doel om de kenmerken van het Prader-Willi syndroom (PWS) op de volwassen leeftijd in kaart te brengen.
Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. in 2009 is Roderick de Lind van Wijngaarden gepromoveerd op de studie Prader-Willi syndrome New perspectives and effects of growth hormone treatment in children.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
