Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd
Colofon Print

Psychiatrische stoornissen bij PWS (PD studie)

Trefwoorden:

In de PD (psychiatric disorders) studie zijn de kinderen van de Cohortstudie en de jongvolwassenen van de Transitiestudie gevolgd in hun gedrag en veranderingen hierin. Het doel is om gedragskenmerken in de verschillende leeftijdsgroepen in kaart te brengen en eventuele voorlopers van psychiatrische problemen op te sporen om richtlijnen op te kunnen stellen voor ouders en zorgverleners.
De studie is uitgevoerd door Stichting Kind en Groei.

Van het onderzoeksrapport is speciaal voor ouders en andere belanghebbenden een Nederlandstalige samenvatting gemaakt.
klik hier om dit boekje te openen.

Overige artikelen

Hartproblemen bij volwassenen met PWS Onderzoek

Dit onderzoek richt zich op hart- en vaatziekten bij mensen met Prader Willi Syndroom (PWS). Paula van Weijen, studentonderzoeker Erasmus MC, licht toe waarom dit belangrijk is.

Onderzoek naar kanker bij volwassenen met PWS Onderzoek

Omdat de zorg voor mensen met PWS verbetert worden ze ook steeds ouder. Naomi Nguyen, studentonderzoeker Erasmus MC, licht toe hoe dit ervoor zorgt dat kankeronderzoek bij mensen met PWS belangrijk is. 

Informatie voor de huisarts Gezondheid
Schildklierproblemen bij volwassenen met PWS Onderzoek

Veel problemen bij volwassenen met PWS komen door een probleem in de hormoonhuishouding. Het schildklierhormoon is een van de hormonen die problemen kan geven. Fleur Snijders, studentonderzoeker Erasmus MC, legt uit waarom onderzoek naar (een tekort aan) schildklierhormoon bij mensen met PWS belangrijk is.

Onderzoek naar pijnkenmerken bij mensen met Prader-Willi, Williams en Fragile-X-syndromen Onderzoek

Veel mensen met een verstandelijke beperking zijn afhankelijk van zorgverleners voor pijnherkenning en pijnmanagementbeslissingen. Het doel van dit onderzoek was om de ervaringen van mantelzorgers met pijn bij patiënten met het Prader-Willi-syndroom (PWS), Williams-syndroom (WS) en het Fragile-X-syndroom (FXS) in kaart te brengen.