Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd
Colofon Print

Up to date over Prader-Willi syndroom

Trefwoorden:
Leeftijd:

In juli 2019 verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.

In het afgelopen decennium zijn verschillende studies gedaan, in Nederland en daarbuiten, naar gedrag en begeleidingsmogelijkheden van volwassenen met PWS. De resultaten waren tot nu toe alleen beschikbaar in Engelstalige wetenschappelijke publicaties, vaak niet (gratis) toegankelijk voor Nederlandse lezers. In deze publicatie vatten de auteurs de resultaten van deze studies samen. Zo hopen ze een bijdrage te leveren aan de zorg voor volwassenen met PWS.

Klik hier om de publicatie te openen.

Overige artikelen

Landelijke Groeihormoonstudie 2015 Onderzoek

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2015 is Nienke Bakker gepromoveerd op de studie Growth hormone treatment in children with Prader-Willi syndrome From infancy to adulthood.

MoTraP studie Onderzoek

De MoTraP studie is in Nederland uitgevoerd bij jonge zuigelingen in de leeftijd van 0-2 jaar. Dit onderzoek betrof het promotie onderzoek van Linda Reus onder begeleiding van Prof.dr. Ria Nijhuis-van der Sanden (kinderfysiotherapeut en Hoogleraar Paramedische Wetenschappen) en Dr. Barto Otten, kinderendocrinoloog en Dr. Leo van Vlimmeren, kinderfysiotherapeut.

Landelijke Groeihormoonstudie 2012 Onderzoek

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2012 is Elbrich Siemensma gepromoveerd op de studie Prader-Willi syndrome Adrenarche, gonadal function, cognition, psychosocial aspects and e­ffects of growth hormone treatment in children.

Gezond ouder worden Onderzoek

De studie “Gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom” heeft van 2007 - 2011 plaatsgevonden aan het Gouverneur Kremers Centrum en de afdeling Klinische Genetica van het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Het onderzoek had ten doel om de kenmerken van het Prader-Willi syndroom (PWS) op de volwassen leeftijd in kaart te brengen.

Landelijke Groeihormoonstudie 2009 Onderzoek

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. in 2009 is Roderick de Lind van Wijngaarden gepromoveerd op de studie Prader-Willi syndrome New perspectives and effects of growth hormone treatment in children.

Landelijke Groeihormoonstudie 2007 Onderzoek

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2007 is Dederieke Festen gepromoveerd op de studie Prader-Willi syndrome Clinical aspects and effects of growth hormone treatment.

Toon meer resultaten