Nog veel onbekend over effecten medicijngebruik bij PWS

In deze editie van de nieuwsbrief komt een breed scala aan onderwerpen voorbij.  ● De Toolkit PWS hoe gebruik je die eigenlijk? ● In de rubriek ‘Hart voor PWS’ een interview met Dederieke Maes-Festen, Arts voor verstandelijk Gehandicapten èn onderzoeker ....

Met ingang van 1 januari 2020 is Fred Nicolai de nieuwe bestuursvoorzitter van de Prader-Willi Stichting. Hij neemt daarmee het stokje over van Roosmarijn Ubink. Tevens is hij in januari toegetreden als lid van de redactie van het digitaal expertisecentrum PWS. Wie is Fred Nicolai?

Begin december berichtte Stichting Kind en Groei over de problemen met de verstrekking van groeihormoon aan de deelnemers aan de Young Adult Prader-Willi (YAP) studie  De problemen zijn inmiddels opgelost. Sinds 1 februari 2020 wordt groeihormoon door Zorgverzekeraars Nederland vergoed voor jongvolwassenen met PWS die als kind en/of in de afgelopen jaren met Sometropine (groeihormoon) zijn behandeld.

Promotieonderzoek Stephany Donze 

Stephany Donze behaalde 20 december haar doctorstitel voor haar onderzoek naar de effecten van groeihormoonbehandeling bij kinderen en jongvolwassenen. Ze draagt haar proefschrift op aan alle kinderen en jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom en hun ouders, omdat zonder hen niets van dit alles mogelijk was geweest.

Artsen Verstandelijk Gehandicapten (AVG’s) krijgen vaak vragen over gedragsbeïnvloedende medicatie. Mensen met een verstandelijke beperking gebruiken bepaalde medicatie soms jaren, terwijl relevante kennis over de effectiviteit en veiligheid van deze middelen specifiek bij syndromen vaak ontbreekt. Ook over afbouw van deze medicatie bij syndromen is nog onvoldoende bekend. PWS is een van de syndromen waarbij dit wordt onderzocht.

Een bijzonder boek met 30 snelle recepten voor iedereen die lekker en gezond wil eten, met of zonder Stippencoach. Bijzonder omdat een deel van de opbrengst uit de verkoop van dit boek helpt om onderzoek naar groeihormoon bij volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS) mogelijk te maken…