Antipsychotica zijn middelen die in de psychiatrie worden voorgeschreven aan mensen met een psychose. In de zorg voor verstandelijk gehandicapten worden antipsychotica van oudsher voorgeschreven bij probleemgedrag. Probleemgedrag is echter geen goede reden om antipsychotica voor te schrijven. Toch blijkt dat afbouw van antipsychotica bij mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag vaak niet lukt. Onderzoekers gaan op zoek naar het waarom.

Sinds begin 2019 loopt de ZEPHYR-studie in Noord- Amerika en Europa. Deze internationale studie test de veiligheid en werkzaamheid van de stof Livoletide gedurende langere tijd bij mensen met het Prader-Willi Syndroom (PWS). Livoletide lijkt een gunstig effect te hebben op hyperfagie, voedsel gerelateerd gedrag en de energiebalans.

In onze vorige nieuwsbrief gingen we in op de lancering van de Toolkit PWS. De Toolkit is een online-instrument boordevol tips, tools en kennis bedoeld voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS). In deze nieuwsbrief vertellen we hoe de Toolkit werkt.

Met ingang van 1 januari 2020 is de nieuwe Wet Zorg en dwang (Wzd) van kracht. Het jaar 2020 is bedoeld als overgangsjaar. We polsen Michiel Vermaak over de betekenis van de nieuwe wet voor de praktijk en mensen met PWS. Michiel Vermaak is Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) en gastdocent Wet zorg en dwang bij de opleiding tot AVG van het Erasmus MC. 

Met ingang van 2020 is de naam van het Happy Weight Stippenplan gewijzigd. Het heet nu Stippencoach. Stippencoach is een geschikt hulpmiddel om de calorie-inname bij kinderen en volwassenen met PWS te begrenzen. Iedereen die plaatjes kan herkennen en kan tellen, kan zelf leren werken met Stippencoach …

Deze bijeenkomst van 22 en 23 mei 2020 in Praag is afgelast. Het is onbekend of de meeting van 2021 ook in het teken zal staan van volwassenen met PWS.

De bijeenkomst wordt georganiseerd door INfoRMEd-PWS.
Dit is het Internationale Netwerk voor Onderzoek, Management & Onderwijs naar volwassenen met PWS. Het netwerk verenigt toonaangevende PWS-experts uit Nederland, Zweden, Italië, Frankrijk, Spanje, het Verenigd Koninkrijk en Australië. Het netwerk wordt gecoördineerd door Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC in Nederland.