De experts van het expertisecentrum controleren met enige regelmaat of de informatie in het kennisdeel van de website nog actueel is. In elke nieuwsbrief geven we aan welke teksten in het expertisecentrum zijn gecontroleerd en indien van toepassing wat de belangrijkste veranderingen zijn. Deze keer is de tekst van de Dental alerts gecontroleerd. Hierin zijn geen noemenswaardige wijzigingen te melden. 

Voor de rubriek Hart voor PWS interviewen we Barto Otten, een gepensioneerd kinderarts uit het Radboudumc met als specialisatie kinderendocrinologie. Een bevlogen arts met oog voor de totale mens en iemand die met zijn enthousiasme mensen in beweging wist te krijgen voor het Prader-Willi syndroom.

Per 1 september werkt Melanie Burgers als gespecialiseerd kinderverpleegkundige, als casemanager, coördinator en aanspreekpunt voor de patiëntengroep met Prader- Willi syndroom in het Radboudumc Nijmegen. Dit is goed nieuws in de zorg voor mensen met PWS in Nijmegen.

Het digitaal expertisecentrum PWS-Huis van begrip is jarig.
In drie jaar tijd werd het Huis 48.500 maal bezocht. In het eerste jaar ging het om ruim 700 bezoeken per maand. In 2019 is dat opgelopen tot gemiddeld 1.950 bezoeken per maand. Het digitaal expertisecentrum voorziet dus duidelijk in een grote behoefte. Voor de redactie en de experts van het expertisecentrum een belangrijke stimulans om ermee door te gaan!

Zaterdag 26 oktober 2019 is de Toolkit PWS verschenen. Een online instrument boordevol tips, tools en kennis bedoeld voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans ontwikkelde de toolkit in opdracht van het Prader-Willi Fonds. Waarom deze toolkit? En wat kun je ermee? Mensen die eraan meewerkten vertellen erover.

In juli verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.