Het Prader-Willi team van Stichting Kind en Groei heeft onlangs een nieuwsbrief uit gebracht.

In deze zomereditie onder andere informatie over nieuwe studies en een
update over lopende studies en de ToM-training.

Vicieuze cirkel van PWS

In deze nieuwsbrief delen we met jullie de nieuwe filmpjes in het digitaal expertisecentrum PWS over de zorg voor volwassenen waarin onder andere de vicieuze cirkel bij PWS wordt uitgelegd ...

Sinds 2015 draait ze in het Erasmus MC een poli voor volwassenen met het Prader-Willi syndroom en zet ze zich in om de kwaliteit van zorg voor deze doelgroep te verbeteren. Voor het digitaal expertisecentrum heeft ze onlangs de filmpjes over volwassenen met PWS opgenomen die we eerder in deze nieuwsbrief lanceerden. Een goed moment voor een nadere kennismaking met dr. Laura de Graaff-Herder, internist-endocrinoloog Erasmus MC. 

Sinds 2015 bestaat er een speciale poli voor volwassenen met PWS onder leiding van internist-endocrinoloog Dr. Laura de Graaff. Om meer bekendheid te genereren voor de specifieke zorg die volwassenen met PWS nodig hebben, heeft ze meegewerkt aan een serie informatieve filmpjes die nu beschikbaar zijn in het digitaal expertisecentrum PWS.

In de lintjesregen van koningsdag 2019 werden Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken beiden benoemd tot ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Een feestelijk moment en hoe verdiend gezien hun tomeloze inzet voor de PWS gemeenschap!

Traditiegetrouw is de maand mei de maand om awareness voor PWS te genereren. Heel de maand mei heeft de redactie op Facebook elke dag een bericht gedeeld met haar volgers. Dit bleef niet zonder resultaat.