Het motto van het digitaal expertisecentrum is: relevant, zo volledig mogelijk, betrouwbaar en actueel. Daarom wordt van alle artikelen door de experts van het expertisecentrum periodiek beoordeeld of ze nog up-to-date zijn en voldoen aan de laatste inzichten. Onlangs zijn alle teksten in de rubriek ‘Over PWS’ opnieuw beoordeeld. 

Scoliose is een veelvoorkomend probleem bij kinderen met Prader-Willi syndroom (PWS). Het komt voor bij 30% van de kinderen jonger dan 10 jaar en bij 80% van de kinderen van 10 jaar en ouder. Een groot deel van de scolioses wordt in de loop van de tijd ernstiger. Waarom scoliose bij kinderen met PWS ontstaat is nog onbekend, maar er wordt gedacht dat het vooral te maken heeft met de lagere spiermassa. Er zijn nog geen aanwijzingen dat de sterkte van de botten hierin een rol speelt.

Changing Lives, Changing Attitudes

Deze nieuwsbrief starten we met het verhaal van Danny met PWS, die Nederland gaat vertegenwoordigen bij de Special Olympics (SO) in Abu Dhabi en Dubai in maart 2019. Het motto van de SO is ‘Changing Lives, Changing Attitudes’ en dat blijkt zeer van toepassing...

Op 1 februari hield professor Ria Nijhuis-van der Sanden haar afscheidsrede ‘Movere et moveri’, bewegen en bewogen worden. Dit vormt de kern van de ergotherapie, fysiotherapie en logopedie, de disciplines die afgelopen 10 jaar onder haar leerstoel paramedische zorg vielen. Tevens zijn dit de disciplines waar mensen met PWS vroeg of laat mee te maken krijgen. Juist vroege interventies zijn belangrijk als ook de samenwerking van de therapeut met het kind en de ouders.  Ria, tevens geestelijk moeder van het digitale expertisecentrum, vertelt.

Het Prader-Willi team voor volwassenen van het Erasmus Medisch Centrum heeft samen met endocrinologen uit Zweden, Italië, Frankrijk, Spanje en Australië het INfoRMED-PWS netwerk opgericht (International Network for Research and Education in PWS). INfoRMEd-PWS wil een internationale studie uitvoeren naar de effecten van groeihormoon bij volwassenen met PWS van 30 jaar en ouder. Het benodigde bedrag van  1,2 miljoen euro is er bijna. Er is nog 100.000 euro nodig om werkelijk te kunnen starten. 

Vorig jaar hebben we een begin gemaakt met de revisie van de kennisteksten op de website van het expertisecentrum PWS. In deze nieuwsbrief houden we je op de hoogte van aanpassingen in de bestaande artikelen of nieuwe onderwerpen. En indien nodig, geven we aan wat de belangrijkste veranderingen zijn. Vernieuwd zijn de teksten van de Medical Alerts (!) en de teksten over fysiotherapie. Nieuw is het artikel over de griepprik bij PWS.