Minister van Ark heeft de Tweede kamer in een brief uitgebreid geïnformeerd over de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, hoe deze zich verhouden tot de ‘European Reference Networks’ (ERN’s) en tot andere aspecten van het VWS-beleid betreffende zeldzame aandoeningen. 

Een zorgpad - ook wel klinisch pad genoemd - beschrijft de organisatie van de zorg voor een patiënt met een bepaald ziektebeeld. In een zorgpad staat stap-voor-stap beschreven wat, wanneer, door welke zorgverlener wordt gedaan en wat de verwachte resultaten daarvan zijn. 

In de YAP-studie worden de lange-termijn effecten van groeihormoonbehandeling bij (jong)volwassenen met het Prader-Willi syndroom onderzocht. In het verleden werd het groeihormoon voor de YAP-studie verstrekt door de fabrikant (Pfizer). In november 2019 liet deze ons helaas weten dat zij per 1 december 2019 zou stoppen met de verstrekking van groeihormoon (GH) voor deze studie. Aangezien er nog geen registratie was van groeihormoonbehandeling voor mensen met PWS > 18 jaar betekende het besluit dat de deelnemers aan de YAP studie hun GH behandeling niet konden continueren.

Eind vorig jaar werd de module "Samen leren" aan de Toolkit PWS toegevoegd. Dit is een aparte module in de Toolkit en bedoeld voor mensen die betrokken zijn bij de begeleiding van volwassenen met PWS. Alleen of samen met collega's. De module kan helpen om het gesprek aan te gaan over de begeleiding van mensen met PWS.

Uit vragen die binnenkomen bij artsen van het Expertisecentrum PWS blijkt dat er onzekerheid leeft over de Covid-19 vaccinatie voor mensen met PWS. Hier scheppen we graag helderheid over. Allereerst hebben we op basis van onze ervaringen tot nu toe, het vermoeden dat volwassenen met PWS, ondanks hun obesitas, zelden een ernstig beloop laten zien na een Covid-19 infectie (let wel: dit is niet bevestigd door wetenschappelijk onderzoek). Kinderen met PWS hadden enkel kortdurend last van milde symptomen. De leeftijdsgrens die het RIVM nu hanteert voor de Covid-19 vaccinatie is 18 jaar. Dit geldt ook voor mensen met PWS.

De Prader-Willi Stichting en het Prader-Willi Fonds gaan nauwer samenwerken. Daartoe hebben ze een samenwerkingsovereenkomst gesloten. De belangrijkste punten uit deze overeenkomst zijn: samen optrekken in de belangenbehartiging, samen financieren van digitaal expertisecentrum Prader-Willi syndroom / Toolkit PWS en het verbinden van beide besturen door dubbelfuncties.