Doorlink naar de verschillende brochures die het ministerie heeft gepubliceerd om zorgverleners, cliënten, mantelzorgers en cliëntvertegenwoordigers voor te lichten over de Wet zorg en dwang, die in 2020 ingaat. 

PWS is een complexe aandoening met verschillende uitdagingen. Gedrag is er daar een van. Psycholoog Anja Roubos vertelt over het belang van psychische zorg voor mensen met PWS en hoe zij vanuit het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie betrokken is bij de zorg voor de volwassenen. Inzicht in de behoefte achter het gedrag is volgens Roubos onontbeerlijk in het verlenen van de juiste zorg. 

De experts van het expertisecentrum controleren met enige regelmaat of de informatie in het kennisdeel van de website nog actueel is. In elke nieuwsbrief geven we aan welke teksten in het expertisecentrum zijn gecontroleerd en indien van toepassing wat de belangrijkste veranderingen zijn. Deze keer is de tekst van de Dental alerts gecontroleerd. Hierin zijn geen noemenswaardige wijzigingen te melden. 

Voor de rubriek Hart voor PWS interviewen we Barto Otten, een gepensioneerd kinderarts uit het Radboudumc met als specialisatie kinderendocrinologie. Een bevlogen arts met oog voor de totale mens en iemand die met zijn enthousiasme mensen in beweging wist te krijgen voor het Prader-Willi syndroom.

Per 1 september werkt Melanie Burgers als gespecialiseerd kinderverpleegkundige, als casemanager, coördinator en aanspreekpunt voor de patiëntengroep met Prader- Willi syndroom in het Radboudumc Nijmegen. Dit is goed nieuws in de zorg voor mensen met PWS in Nijmegen.

Het digitaal expertisecentrum PWS-Huis van begrip is jarig.
In drie jaar tijd werd het Huis 48.500 maal bezocht. In het eerste jaar ging het om ruim 700 bezoeken per maand. In 2019 is dat opgelopen tot gemiddeld 1.950 bezoeken per maand. Het digitaal expertisecentrum voorziet dus duidelijk in een grote behoefte. Voor de redactie en de experts van het expertisecentrum een belangrijke stimulans om ermee door te gaan!