Scoliose is een veelvoorkomend probleem bij kinderen met Prader-Willi syndroom (PWS). Het komt voor bij 30% van de kinderen jonger dan 10 jaar en bij 80% van de kinderen van 10 jaar en ouder. Een groot deel van de scolioses wordt in de loop van de tijd ernstiger. Waarom scoliose bij kinderen met PWS ontstaat is nog onbekend, maar er wordt gedacht dat het vooral te maken heeft met de lagere spiermassa. Er zijn nog geen aanwijzingen dat de sterkte van de botten hierin een rol speelt.

Op 1 februari hield professor Ria Nijhuis-van der Sanden haar afscheidsrede ‘Movere et moveri’, bewegen en bewogen worden. Dit vormt de kern van de ergotherapie, fysiotherapie en logopedie, de disciplines die afgelopen 10 jaar onder haar leerstoel paramedische zorg vielen. Tevens zijn dit de disciplines waar mensen met PWS vroeg of laat mee te maken krijgen. Juist vroege interventies zijn belangrijk als ook de samenwerking van de therapeut met het kind en de ouders.  Ria, tevens geestelijk moeder van het digitale expertisecentrum, vertelt.

Het Prader-Willi team voor volwassenen van het Erasmus Medisch Centrum heeft samen met endocrinologen uit Zweden, Italië, Frankrijk, Spanje en Australië het INfoRMED-PWS netwerk opgericht (International Network for Research and Education in PWS). INfoRMEd-PWS wil een internationale studie uitvoeren naar de effecten van groeihormoon bij volwassenen met PWS van 30 jaar en ouder. Het benodigde bedrag van  1,2 miljoen euro is er bijna. Er is nog 100.000 euro nodig om werkelijk te kunnen starten. 

Vorig jaar hebben we een begin gemaakt met de revisie van de kennisteksten op de website van het expertisecentrum PWS. In deze nieuwsbrief houden we je op de hoogte van aanpassingen in de bestaande artikelen of nieuwe onderwerpen. En indien nodig, geven we aan wat de belangrijkste veranderingen zijn. Vernieuwd zijn de teksten van de Medical Alerts (!) en de teksten over fysiotherapie. Nieuw is het artikel over de griepprik bij PWS.

Een korte impressie van het jaar 2018 van het digitale expertisecentrum PWS.

Het is zover! Vandaag lanceren we met veel genoegen de vernieuwde website van het Huis van begrip. De huisgenoten zijn de eersten met wie we dit delen. Morgen lanceren we bij alle huisgenoten, maar ook bij een breder publiek, de eerste editie van de nieuwsbrief. Hierin lees je onder meer wat er allemaal is veranderd in het digitaal expertisecentrum PWS. We nodigen je van harte uit zelf alvast een kijkje te nemen.