Het Expertisecentrum PWS, de Prader-Willi Stichting en het Prader-Willi Fonds willen met deze enquête de wensen verzamelen die er zijn over het online delen van kennis en ervaringen over het Prader-Willi syndroom (PWS). Tot uiterlijk 31 augustus is het nog mogelijk om de vragenlijst in te vullen.

Op 14 april 2020 werd de leidraad Verwijzing van de volwassen patiënt met een verstandelijke beperking en (verdenking op) COVID-19 definitief. De leidraad is opgesteld door de Nederlandse vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten (NVAVG). In de werkgroep die aan de leidraad heeft gewerkt zaten twee experts op het gebied van PWS: Dederieke Maes- Festen en Laura de Graaff-Herder (beiden Erasmus MC).

Het Expertisecentrum Prader-Willi syndroom Nederland waarschuwt voor het gevaar van besmetting van COVID-19. Wij adviseren extra voorzichtig te zijn in het voorkomen van verspreiding van het virus. In dit bericht staan aanvullende belangrijke adviezen voor volwassenen en kinderen met PWS.

Als ze in Nederland wordt uitgeloot voor een studie geneeskunde vertrekt Dederieke Maes-Festen naar Leuven om daar alsnog geneeskunde te kunnen studeren. In 2000 studeert ze af en is ze vast van plan om kinderarts te worden. Ze gaat als arts-niet-in-opleiding aan de slag in de kinderpsychiatrie. Haar enthousiasme over haar ervaringen in de kinderpsychiatrie krijgt tijdens een sollicitatiegesprek bij prof. dr. Anita Hokken een nieuwe richting. Ze mag dan het onderzoek naar groeihormoonbehandeling bij het Prader-Willi syndroom op gaan zetten. Wat ze dan nog niet weet is dat haar pad naar de kindergeneeskunde aan het afbuigen is.

Met ingang van 1 januari 2020 is Fred Nicolai de nieuwe bestuursvoorzitter van de Prader-Willi Stichting. Hij neemt daarmee het stokje over van Roosmarijn Ubink. Tevens is hij in januari toegetreden als lid van de redactie van het digitaal expertisecentrum PWS. Wie is Fred Nicolai?

Begin december berichtte Stichting Kind en Groei over de problemen met de verstrekking van groeihormoon aan de deelnemers aan de Young Adult Prader-Willi (YAP) studie  De problemen zijn inmiddels opgelost. Sinds 1 februari 2020 wordt groeihormoon door Zorgverzekeraars Nederland vergoed voor jongvolwassenen met PWS die als kind en/of in de afgelopen jaren met Sometropine (groeihormoon) zijn behandeld.