Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

Bewindvoering en mentorschap

Soms kunnen mensen niet goed voor zichzelf zorgen of hun financiële zaken niet regelen. Om te voorkomen dat anderen hier misbruik van maken, kan de kantonrechter een curator, bewindvoerder of mentor benoemen. Deze persoon neemt financiële beslissingen voor de betrokkene of beslissingen over de zorg aan de betrokkene.

Curatele, beschermingsbewind en mentorschap zijn verschillende maatregelen om mensen te beschermen die zelf niet goed beslissingen kunnen nemen. Bijvoorbeeld door een verstandelijke beperking, verslaving of dementie.

Onderstaande definities zijn afkomstig van de website Rijksoverheid.nl.

Curatele voor financiële en persoonlijke beslissingen

Curatele is voor mensen die hun financiële en persoonlijke zaken niet zelf kunnen regelen en voor wie beschermingsbewind en/of mentorschap niet volstaat.
Een curator beslist over geld, verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding van de betrokkene. Iemand die onder curatele staat is handelingsonbekwaam. Alle lopende ondercuratelestellingen staan in het openbare curatele- en bewindregister.

Lees meer

Bewind voor financiële beslissingen

Beschermingsbewind is voor mensen die hun financiële zaken niet zelf kunnen regelen. De beschermingsbewindvoerder beheert het geld en de goederen van de betrokkene. Beschermingsbewind kan wegens verkwisting of het hebben van problematische schulden worden ingesteld. Deze bewinden staan in het openbare curatele- en bewindregister.

Mentorschap voor persoonlijke beslissingen

Mentorschap is voor mensen die hun persoonlijke zaken niet meer zelf kunnen regelen. De mentor neemt beslissingen over de verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding van de betrokkene.

Handelingsbekwaam of -onbekwaam

Iedereen van 18 jaar is volgens de wet meerderjarig en handelingsbekwaam. Dit betekent dat iemand voor het verrichten van rechtshandelingen geen toestemming nodig heeft van zijn:

  • Wettelijke vertegenwoordigers;
  • Ouder(s) met gezag;
  • Voogd.

Bijvoorbeeld bij het huren of kopen van een huis. Of bij het afsluiten van een telefoonabonnement. Iemand die onder curatele staat is handelingsonbekwaam, behalve voor de uitzonderingen die de wet noemt. Iemand van wie de goederen onder bewind staan, kan daarover alleen beschikken met medewerking van de beschermingsbewindvoerder. Of met een machtiging van de kantonrechter.

Wilsbekwaam of wilsonbekwaam

De vraag of iemand wilsbekwaam of wilsonbekwaam is, speelt vooral een rol in de gezondheidzorg. Het gaat er dan meestal om of iemand (nog) zelf kan beslissen of een bepaald onderzoek of een bepaalde behandeling wel of niet moet plaatsvinden. 
Om daarover te kunnen beslissen heeft de patiënt informatie nodig. Maar die informatie moet de patiënt natuurlijk wel kunnen begrijpen.

Iemand met een verstandelijke beperking mag vanaf 16 jaar zelf beslissingen nemen over zorg die hij krijgt. Vanaf 12 jaar doet hij dit samen met zijn ouders of voogd. De wet gaat er altijd vanuit dat iemand wilsbekwaam is.

Lees meer hierover bij Wet zorg en dwang 

Overige informatie

•    Lees meer over bewindvoering en mentorschap
•    Brochure curatele, bewind en mentorschap
•    De definities van curatele, bewindvoering en mentorschap

Overige artikelen

Familieleden van personen met Prader-Willi syndroom (PWS) ervaren gedurende hun leven vaker psychotrauma’s en vertonen vaker tekenen van posttraumatische stressstoornis (PTSS). Deze klachten zijn regelmatig ook toe te schrijven aan PWS-gerelateerde ervaringen. Roubos en collega’s, verbonden aan het Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh in Venray, onderzochten dit. Vroege herkenning/signalering van symptomen kan familieleden helpen om op tijd hulp te zoeken en voorkomt mogelijk het ontwikkelen van PTSS. Waarschijnlijk geldt dit ook voor gelijksoortige congenitale aandoeningen

Eindelijk mogen we groeihormoon (GH) voorschrijven aan volwassenen met Prader-Willi syndroom, ook aan de volwassenen die niet hebben meegedaan aan de studies van Kind en Groei.

In juli 2019 verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2016 is Renske Kuppens gepromoveerd op de studie New Treatment perspectives in Prader-Willi syndrome.

Het PWS-team van Stichting Kind en Groei heeft in de oxytocinestudie de effecten van oxytocine neusspray op het sociale gedrag en eetgedrag van kinderen met PWS onderzocht. In december 2015 is de oxytocinestudie afgerond.

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2019 is Stephany Donze gepromoveerd op de studie Prader-Willi Syndrome: Advancing knowledge about the effects of growth hormone treatment in children and young adults.

Dit proefschrift geeft een overzicht van de resultaten van 6 studies die we in de afgelopen jaren hebben verricht bij kinderen en jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Het belangrijkste doel was het vergroten van de kennis over PWS en het optimaliseren van de zorg voor kinderen en jongvolwassenen met PWS en hun gezin. In dit artikel geven we een samenvatting van de resultaten van de verrichte studies.

Toon meer resultaten