In deze editie van de nieuwsbrief kunnen we de eerste resultaten van de achterbanraadpleging delen ● Hebben we diëtiste José Veen geïnterviewd voor de rubriek ‘Hart voor PWS’ aan de vooravond van haar pensioen ● De nominatie van de toolkit PWS voor de Impactprijs Patiëntenperspectief 2020 van PGOsupport ● De nieuwe module ‘Samen leren’ die momenteel ontwikkeld wordt voor de toolkit PWS ● Leidraad verwijzing volwassenen met Covid-19 ● Nieuwe en vernieuwde artikelen in het kenniscentrum ● Uitnodiging voor deelname aan onderzoek naar voorkomen PTSS symptomen bij naasten van mensen met PWS ● NFU accreditatie voor expertisecentra is uitgesteld naar 2021 ● Consequenties van de nieuwe donorwet voor mensen met PWS ● Vier nieuwe wetenschappelijke publicaties over PWS uit Nederland ● En niet te missen: tips van de redactie.

Veel leesplezier gewenst!

De Toolkit PWS is genomineerd voor de Impactprijs Patiëntenperspectief 2020 van PGOsupport! 
De Toolkit is in opdracht van het Prader-Willi Fonds gebouwd voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom – PWS. De technische realisatie was in handen van Creapolis Media BV. De Toolkit is ontwikkeld door Vilans, kennisorganisatie voor langdurende zorg in samenwerking met een co-creatiegroep bestaande uit verwanten en begeleiders van mensen met PWS. Hierdoor konden wetenschappelijke kennis én ervaringskennis worden gebundeld. 

Gaat je kind voor het eerst naar school? Dan is het goed om te weten dat er een flyer beschikbaar is waarmee je de begeleiders en docenten van je kind kunt informeren over het belang èn de noodzaak om strikt om te gaan met het vastgestelde eetprogramma van een persoon met PWS.

Op dit moment wordt hard gewerkt aan een leermodule over de begeleiding van volwassenen met PWS. De module Samen Leren is onderdeel van de Toolkit PWS.  Samen Leren is vooral bestemd voor mensen die in teamverband betrokken zijn bij de begeleiding van mensen met PWS.

Ben jij al met jouw familielid of cliënt met PWS in gesprek gegaan over de nieuwe donorwet? De nieuwe donorwet is op 1 juli 2020 ingegaan. Alles over orgaandonatie is in deze wet geregeld. In de nieuwe wet staat dat organen en weefsels van mensen die geen keuze hebben ingevuld in het donorregister aan zieke mensen mogen worden gedoneerd.

De teksten in het kenniscentrum worden structureel up-to-date gehouden. Afgelopen periode zijn de teksten in de rubrieken ‘Onderwijs’, ‘Praktisch’ (o.a. Wet zorg en dwang, bewindvoering en metorschap etc.) onder handen genomen en aangepast waar nodig. Belangrijke wijzigingen zijn ...