Een bijzonder boek met 30 snelle recepten voor iedereen die lekker en gezond wil eten, met of zonder Stippencoach. Bijzonder omdat een deel van de opbrengst uit de verkoop van dit boek helpt om onderzoek naar groeihormoon bij volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS) mogelijk te maken…

In onze vorige nieuwsbrief gingen we in op de lancering van de Toolkit PWS. De Toolkit is een online-instrument boordevol tips, tools en kennis bedoeld voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS). In deze nieuwsbrief vertellen we hoe de Toolkit werkt.

Met ingang van 1 januari 2020 is de nieuwe Wet Zorg en dwang (Wzd) van kracht. Het jaar 2020 is bedoeld als overgangsjaar. We polsen Michiel Vermaak over de betekenis van de nieuwe wet voor de praktijk en mensen met PWS. Michiel Vermaak is Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) en gastdocent Wet zorg en dwang bij de opleiding tot AVG van het Erasmus MC. 

Met ingang van 2020 is de naam van het Happy Weight Stippenplan gewijzigd. Het heet nu Stippencoach. Stippencoach is een geschikt hulpmiddel om de calorie-inname bij kinderen en volwassenen met PWS te begrenzen. Iedereen die plaatjes kan herkennen en kan tellen, kan zelf leren werken met Stippencoach …

Deze bijeenkomst van 22 en 23 mei 2020 in Praag is afgelast. Het is onbekend of de meeting van 2021 ook in het teken zal staan van volwassenen met PWS.

De bijeenkomst wordt georganiseerd door INfoRMEd-PWS.
Dit is het Internationale Netwerk voor Onderzoek, Management & Onderwijs naar volwassenen met PWS. Het netwerk verenigt toonaangevende PWS-experts uit Nederland, Zweden, Italië, Frankrijk, Spanje, het Verenigd Koninkrijk en Australië. Het netwerk wordt gecoördineerd door Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC in Nederland.

Het organisatiecomité van het expertisecentrum Prader-Willi syndroom / Stichting Kind en Groei nodigt u van harte uit voor het symposium Prader-Willi syndroom op 7 februari 2020. De locatie van het event is Diergaarde Blijdorp in Rotterdam. Op deze middag wordt het laatste nieuws en de ontwikkelingen op het gebied van PWS gepresenteerd en besproken.